آیدا …

سلام دوستان

دو لغت “سلام” و “دوستان” هر یک برای  خود لغات زیبا و خوش آهنگی  هستند. دو لغت از زیباترین و ملکوتی ترین لغات موجود در گنجینه ی واژگان انسانی. ولی ترکیب این دو واژه برای من تلخ و بد آهنگ شده است؛ چرا که تا کنون هر پستی را با عبارت “سلام دوستان” آغاز کرده ام، ختم شده است به وداع. به غیبت هایی کوتاه و بلند. به فراق هایی که بی پایان می نمود. “سلام دوستان” در این وبلاگ مترادف شده است با متضاد خود. با خداحافظ. با  بدرود…

کماکان جنگ و پیکار میان من و زخم بستر کذایی برقرار است. زخم بستری که در بسترش جا خوش کرده و خیال رفع زحمت ندارد. هر چند نتیجه ی نبرد تا بدین جا به نفع ما بوده ولی هنوز تا پیروزی راه زیادی باقیست…

این بار به جای “برمی گردم، برای همیشه” می گویم “هستم، همیشه. هر چند در سایه. ولی هستم. برای همیشه. تا همیشه…“

تا دیداری دوباره، سلام دوستان!

پیوست۱ _ بر سر آنم که گر ز دست برآید، طرحی نو در اندازم!!!

(این جمله ی مخاطب اذیت کن را فعلا از من به یاد داشته باشید. باشد که روزی رمزگشایی اش کنم…)

پیوست۲ _ مطمئنا دفعه ی بعد، پست را با عبارت “سلام دوستان” آغاز نخواهم کرد و بی مقدمه متنی خواهم نوشت.

پیوست۳ _ مسابقه ی نقاشی احساس، در وبلاگ آقای جوانی…

پیوست۴_ متنی فوق العاده زیبا و تاثیر گذار، به قلم بی نظیر آقای رسول بهروش … فوق العاده زیباست… حتما بخوانید…

سلام دوستان

سرانجام فصل امتحانات نیز با هفت پاس (انشاالله، با تلفظ غلیظ!) و یک حذفی به پایان رسید. امروز قصد داشتم این نوید را بدهم که از امشب می توانید شاهد طلوع دوباره ی ماه در آسمان وبلاگستان باشید. (آیکون گلشیفتگی، آه نه ببخشید، خودشیفتگی فوق افراطی)؛ ولی متاسفانه اخبار حاکی از این است که این بار خسوفی در راه است…

دوستان قدیمی تر می دانند که پارسال، همین موقع ها، نبردی سهمگین و پیکاری خونین میان من و زخم بستری سمج برپا بود، که سرانجام پس از ماه ها کشمکش و خونریزی، دشمن مغلوب شد و جنگ به نفع ما خاتمه یافت.

این بار دشمن از ظلمت محاق سوءاستفاده کرد و بار دیگر از پشت خنجر زد. از آنجایی که هدف دشمن پایین کشیدن شخص اول مملکت، یعنی بنده (همان آیکون) از اریکه ی قدرت است، سران و اُمرای ارتش با تجربه ای که از نبرد پیشین داشتند، طی جلسه ای اضطراری به این نتیجه رسیدند که بهتر است هرچه زودتر مرا در جای امنی پنهان کنند. اکنون نیز فرمانده ی کل قوا، شخص  شخیص ژنرال مامان جون، اکیدا دستور فرمودند که بنده آفتابی نشوم، مبادا که توسط قوای دشمن شناسایی شده  و آماج حملات قرار گیرم. ولی بنده با توجه به احساس مسئولیتی که در قبال شما دوستان می کردم، از ایشان فرصت کوتاهی خواستم که قبل از آغاز عملیات خسوف، به یک سری کارهای ضروری از جمله سرکشی به بلاد وبلاگستان برسم و شما را از حقیقت امر آگاه سازم.

در نتیجه، بناچار برای پنهان ماندن از دید دشمن، تغییر هویت داده  و در لباس مبدل ستاره ی دنباله دار، برای لحظه ای گذرا خود را به دیدگان عرضه داشتم تا بگویم؛

همچنان می درخشم، هرچند برای لحظه ای گذرا، هرچند در اسارت ظلمت محاق، می درخشم، چراکه درخشیدن از آن من است و اقتضای طبیعتم. همانطور که درخشش، صفت بی قید و شرط ماه است و من هم ماه زندگی خود. پس می درخشم تا مادامی که زندگی جاری است. تا مادامی که خورشید، این سرچشمه ی هرچه روشنی، می تابد و نورش را بی منت در طَبَق اخلاص می گذارد. می درخشم تا جایگاهم را در پهنه ی بی کران عمر حفظ کنم، تا جزر و مد زندگی را تحت کنترل خود داشته باشم، تا روشن نگاه دارم کوره راه امید را برای لحظاتی که بسوی آینده می شتابند…

ولی نه… این پاراگراف آخر تحت تاثیر افیون آهنگی بر قلمم جاری شد. در واقع قصدم از رخ نمایاندن این بود که بگویم؛

۱ – حداقل بمدت سه هفته، نشستن بمدت طولانی و فشار آوردن بر روی زخم، غدقن است  و این یعنی آنکه هرچه مگس دور و برتان  می بینید، شکار کنید و به آدرس اتاق آیدا، جنب کاج همیشه سبز بفرستید تا در این مدت تحریم نت و امثالهم، بیکار نمانم و لااقل رکورد مگس پرانیدن را به نام خود ثبت کنم.

۲ – افرادی بودند که در طول مدت محاق، شرمنده شان شدم و پاسخگویی به آنان را به چنین روزی موکول کردم، ولی نمی دانستم که …
تا جایی که بتوانم به وظایفم عمل خواهم کرد. دوست دارم باور داشته باشند که بی توجه و بی فکر نیستم و همیشه دغدغه ی آن  ها را داشته ام… همیشه… ولی مغلوب شرایط بوده ام. با این حال آوانس دادن به شرایط بـــــــــــــس… من شرایط را تغییر می دهم، من تو دهن این شرایط می زنم… من نت را مجانی می کنم… من…

من…

پیوست۱ – اینطور که من دارم جایگاه همه ی اجرام آسمانی را یکی یکی تصاحب می کنم، تعجب نکنید اگر روزی فریاد انا الحق سر دادم…

پیوست۲ – در مدت زمان کوتاهی که در هر روز می نشینم، حتما به همه ی دوستان سر خواهم زد. چه خاموش و چه هیاهو کنان …

پیوست۳ – نقدی بسیار خوب، در باب فیلمی خوب، توسط دوستی خوب تر …

برمی گردم… این بار برای همیشه…

سلام دوستان

امروز قصد دارم آنچنان غُری بزنم که کنیز حاج باقر! در مقابلم لنگ بیاندازد، تا وقتی در آخر اعلام کردم که به غیبت صغری خواهم رفت، همگان با کمال میل مشایعتم کنند و در دل بگویند “آخیش، رفت…”

غُرغُر هایم را با این جمله آغاز می کنم که،

“زندگی بدون دروس عمومی چقدر زیباست! …”

آخر یکی نیست بگوید تو که خودت را می شناسی و از وسواس بیمارگونه ات نسبت به دروس حفظ کردنی آگاه هستی، چرا در اول ترم جو گیر می شوی و سه درس سنگین عمومی را با هم برمیداری؟

آخر یکی نیست بگوید که درس آیین زندگی، وقتی حفظ کردن مطالبش، زندگی ات را به باد می دهد، به چه دردی می خورد؟ زندگی ای که دیگر وجود ندارد، آیین به چه کارش می آید؟

یا حتی ادبیات… ادبیاتی که حفظ کردن تعاریف پیچیده و اسامی قلمبه سلمبه، سبب می شود که ادبیات فاخرت تبدیل به ادبیات چارواداری شود، چرا که زیر لب زمین و زمان را با هر آنچه که از دهانت بیرون می آید، مستفیض می کنی، فایده اش چیست؟ (البته چارواداری غلو بود ها! خدا آن روز را نیاورد…)

آخر یکی نیست که در این مغز مخبط من فرو کند که، ۱۵ هم برای خودش نمره ایست. که چه کسی این قانون را گذاشته که نمره ی درس عمومی و حفظ کردنی، نباید کمتر از ۱۹ باشد. که شب امتحان بخوان، پاس کن و خلاص. نه اینکه از اول ترم مدام حرص بخوری و بلرزی و از شدت استرس منفعل شوی…

البته وقتی در پایان این ترم، سه نمره ی ۱۳، ۱۴ و ۱۵ در کارنامه ام قطار شد، خودبخود شیرفهم خواهم شد …

چرا یکی نیست که مرا راضی کند تا یکی از این سه درس عمومی را حذف کنم، قبل از آنکه خودم از صحنه ی روزگار حذف شوم… البته جوابش را می دانم، آخر از مادر زاده نشده کسی که حریف من شود …

باور کنید که غلو نمی کنم، من واقعا به همین شدت با دروس عمومی مشکل دارم…

اصلا دیگر حوصله ی غر زدن هم ندارم. جایگاه کنیز حاج باقر هم برای خودش…

خلاصه، بمدت یکماه و اندی در غیبت صغری فرو خواهم رفت و بعد از امتحانات، بار دیگر ظهور خواهم کرد. امیدوارم که حاصل این غیبت صغری، تصمیم کبری ای باشد که دیگر سه درس عمومی را همزمان بر ندارم … البته اگر منم، باز در اول ترم، جو زده خواهم شد…

پیوست۱ _ یعنی تابحال  این قدر، … و پرت ننوشته بودم. شاید هم  نوشته بودم و خودم نمی دانم!

پیوست۲ _ شاید این طور با شوخی و مزاح نوشتم، ولی واقعا آشفته ام… این را برای آن کسانی می گویم که این روزها زیادی در حق شان کوتاهی کرده ام. ان شاالله بعد از ظهور، دست پر برمی گردم…

پیوست۳ _ آن بیمار، پاره ی تن من، خداراشکر بهتر است، ولی  هنوز مشکلات اساسی دارد …

پیوست۴ _ آهنگی فوق العاده، فوق العاده زیبا از محمد نوری… آهنگی که این روزها زیاد گوش می کنم (البته در زنگ تفریح. آتو نگیرید :دی)… تقدیم به آقای حسینی عزیز، که هم پیوست ۲ شامل حالشان می شود و هم …

بقیه اش بماند …

دانلود کنید (کمی حجم سنگینی دارد، ولی به دانلود کردن و شنیدنش می ارزد. فوق تصور زیباست. حداقل از نظر من…)

پیوست۵ _ بخش نظرات را باز می گذارم که اگر نتوانستم به موقع پاسخگوی محبت شما دوستان باشم، حداقل کامنت ها در بخش تایید، بلاتکلیف نمانند… البته اگر بلت! بودم تنظیماتش را انجام دهم. و الا قبل از پاسخگویی، همه را تایید می کنم و بعد بتدریج  پاسخ می دهم…

پیوست۶ _ چه کسی می تواند بگوید که چه نکته ای در عنوان این پست نهفته است؟!

فعلا بدرود …

من از اینکه در روز چراغ را روشن کنم تنفر عجیبی دارم. هر چقدر هم که هوا ابری و تاریک باشد محال است در روز چراغ را روشن کنم. نور چراغ در روز رنگ دلگیری دارد و احساس بدی را در من بوجود می آورد. از طرفی بگمانم که یک ریشه ام به خانم هویشام می رسد، چرا که بیشتر ترجیح می دهم که پرده های اتاقم کشیده باشند و خیلی به ندرت می خواهم که پرده ی اتاقم را کنار بکشند. کلا دوست دارم در محیط دنج و بسته باشم. بخصوص از زمانی که ساختمان رو برویی را ساخته اند، با آن هیبت نتراشیده و بیخودش، باعث شده است که مدت مدیدی نخواهم که پرده را کنار بکشند.

چند روز پیش هوا آنچنان ابری و گرفته بود که اتاقم در اول صبح، بقدر دمدمه های غروب تاریک بود و خطوط کتابی که در سمت راستم قرار داشت قابل دیدن نبودند. از طرفی، نور صفحه ی مانیتور در آن تاریکی، آنچنان شدت یافته بود که گویی پرتو هایش همچون میخ در چشمانم فرو می رفتند.

چشمم به درد آمده بود و رفت و آمد های نگران مادرم که با ناراحتی در اتاق سرک می کشیدند و از اینکه من در تاریکی نیمه مطلق درس می خوانم ناراحت بودند، مجابم کرد تا بخواهم پرده ی اتاقم را کنار بکشند.

پرده کنار کشیده شد و نور کم حالی در اتاق پهن شد. من همه ی حواسم به خطوط تازه مرئی شده ی کتاب بود و تند و تند یادداشت برداری می کردم. وقتی قسمت مربوطه را از کتاب به وُرد منتقل کردم، سرم را کمی به چپ چرخاندم تا نیم نگاهی به کتابی بیندازم که در سمت چپم قرار داشت. ناگهان از گوشه ی چشم، دست سبز مهربانش را دیدم که با شعف و شادی، تند و تند برایم تکان می داد. سرم را بالا آوردم. با دیدن چهره ی درخشانش، لبخندی عمیق بر لب هایم نشست.

درخت کاجم… درخت کاج من. از روزی که به این خانه آمدیم رابطه ی خاصی بین من و او برقرار شد. از همان روز اول با لبخندی سبز و شاداب به من خوشامد گفت و دست دوستی تکان داد. آن موقع ها ساختمان رو به رویی هنوز ساخته نشده بود و بیشتر پیش می آمد که پرده را کنار بکشم. ساعت ها با نگاه و لبخند با هم حرف می زدیم. کلاً، هم کلام شدن من با گل ها و گیاهان، قدمتی به اندازه ی همه ی عمرم دارد.

ولی کم کم آن ساختمان در جلوی چشمم قد علم کرد و …

کاج مهربانم، این رابطه ی از پس پرده را پذیرفت. هر روز صبح به من سلام داد و هر روز با من درددل کرد. در توفان ها و تند باد ها قامت خم نکرد و در زیر آفتاب داغ تابستان، نگذاشت چیزی از سبزی و شادابی اش کم شود، چون می دانست که در آن سوی پرده، دلی به رویای سبز او می تپد…

البته این زندگی هویشام گونه دلیل دیگری دارد. قبلا در یکی از پست هایم درباره اش گفته ام. الان حوصله ی غر زدن ندارم برای همین کپی اش می کنم.

از وقتی بیمار شدم روز های هفته ، ماه ها و فصل ها برایم بی معنی است.اغلب نمی دانم در چه فصلی هستم و از اب و هوا بی خبرم.همیشه در اتاقم هستم و بر روی تختم.کنار پنجره ای فراخ ، که به آسمانی پهناور و درخت کاج کهنسال و مهربانی باز می شود.ولی از ان جایی که سوزش حسود و غیرتی ، تعصبش و جهالتش و خودخواهی اش حتی به آب و هوا و خورشید و گیاه و پرنده و … شاید حتی به پروردگار هم اجازه نمی دهد که مرا ، مایملکش را دید بزنند همیشه پرده ی پنجره را می کشد و حتی درزی از آن باز نمی گذارد و من را محکوم کرده است به زندگی ای بس اسفناک تر از شیوه ی زندگی خانم هویشام.( این پاراگراف را چندان جدی نگیرید ، فقط کمی دلم از سوزش پر است که این روز ها زنجیر پاره کرده. ) – نوشته شده (غر زده شده) در ۸ بهمن ۸۹

بله، چندان جدی نگیرید…

خلاصه، آن روز صبح، کمی با کاج مهربانم خوش و بش کردم و بخاطر نوزادان کوچک و جدیدی که به تازگی زاده بود به او شادباش گفتم (البته کاج من یک مرد کهنسال است!)، نگاه چپ چپی به ساختمان رو به رویی انداختم و کمی توجهم به منظره ی بیرون جلب شد.

ناگهان گویی تلنگری خرده باشم، با تعجب گفتم:

آه، پاییز آمده!

با دیدن درخت های چنار زرد و نارنجی شده ی آنطرف کوچه، تازه به معنای حقیقی دریافتم که پاییز است…

و چه منظره ای…

رنگ های زرد و نارنجی، سبز کم حال و سرخ آتشین، حک شده بر زمینه ی خیس و کبود آسمان…

در این میان، تنها کاج من بود که از سبزی می درخشید…

کاج من، بهار ماندگار من، حتی در دل تیره ترین روز های پاییزی…

همچون لبخند من، ماندگار، حتی در سیاهی ایام…

پیوست۱ _ آه، این قدر از این ساختمان رو برویی بد گفتم، دلم سوخت. عذاب وجدان گرفتم. آخر طفلکی او چه تقصیری دارد! راستش من از خود آن ساختمان بدم نمی آید. از اینکه پنجره های روبرو به اتاقم دید داشته باشند معذب می شوم. خلوتم بر هم می خورد… یک بوسه از راه دور، برای ساختمان رو به رو…

پیوست۲ _ آن پاراگراف را جداً جدی نگیرید. تازگی ها مثل دختر حاجی الماس! از زیر دست های متعصب و نگاه های خشمناکش در می روم… دیگر از سوزش حساب نمی برم. ابهتش برایم شکسته است…

(فقط برای فهم مطلب بگویم که سوزش یا همان دردهای نوروپاتیک، با نور منافات دارد. نور تحریکش می کند. البته تحریک روانی. چون نور، تداعی حرارت است و حرارت محرک سوزش…)

پیوست۳ _ درس عاشقی بگیرید. درس حقیقت عشق. تمام مفاهیم عشق اینجاست. امروز این کافه ی چوبی را شلوغ کنید. برای همه جا هست. برای همه ی کسانی که چشمان باز و روحی سالم دارند…

به قلم دوست خوبم، یاس وحشی عزیز…

سلام دوستان

دوست عزیز و نویافته ای از من خواستند که داستان کوتاهی را که خودشان ترجمه کرده اند در وبلاگم قرار دهم. این داستان کوتاه را در ادامه می آورم. صفحه ی وبلاگم تا چهارشنبه که دوباره آپ خواهم کرد، متعلق به ایشان است و  همچنین همه ی کامنت های این پست.

اگر مایل بودید به این پست لینک بدهید. این داستان برای ایشان اهمیت خاصی دارد.

ممنون از همه ی شما دوستان.

*   *   *

دیستونی یک اختلال حرکتی نورولوژیکی است که سبب انقباض غیر ارادی عضلات ،پیچش و کج شدن و گاهی اوقات درد در قسمتهای مختلفی بدن می شود.این اختلال ممکن است ژنتیکی باشد یا به وسیله عوامل دیگری همچون مشکلات زمان تولد،ضربه های فیزیکی ،مسمومیتها یا عوارض داروهای نورولپتیکی ایجاد شود.تشخیص و درمان این بیماری بسیار مشکل است و تنها می توان به کاهش علائم دیستونی کمک کرد.این بیماری بر حسب سن ابتلا ،توزیع علائم در قسمتهای مختلف بدن بیمار و علائمی که سبب این بیماری می شود طبقه بندی می گردد.

دیستونی : داستان درد ، عشق و  امید

شاری فاربر تریت Shari Farber-Tritt کودک فعالی بود. اما وقتی به دیستونی مبتلا شد  همه چیز تغییر کرد. این بیماری در دهه ۱۹۷۰چنان به شدت او را از کار افتاده کرد که  مجبور شد مدرسه دولتی اسکوکی Skokie را به خاطر نداشتن امکانات استفاده از صندلی چرخدار،ترک کند.

فابر- تریت ۴۲ ساله  (این مقاله در سال ۲۰۰۶ نوشته شده است) که در فلوریدا زندگی می‌کند، می‌گوید : وقتی هفت ساله بودم متوجه شدم هنگام راه رفتن پای راستم به سمت دیگری برمی‌گردد، ظرف یکسال کاملا از کار افتاده شدم ،دوران کودکیم از دست رفت.

با این حال، فاربر-تریت به جبران آن سالهای از دست رفته  پرداخت، نه تنها به عنوان یک همسر و یک زن شاغل، بلکه در مستند جذاب پزشکی “Twisted” در مورد دیستونی یکی از عوامل موفقیت این مجموعه بشمار می رود. دیستونی اختلالی است که سبب می‌شود عضلات به صورت غیر ارادی منقبض شوند یا پیچ بخورند و بیمار  به درجات مختلفی از درد و ناتوانی مبتلا می‌شود.

فیلم مستند “Twisted”  با کارگردانی فیلمساز نیو مکزیکی، و لورل چیتن  Laurel Chiten که هر دو مبتلا به دیستونی هستند و همچنین فاربر- تریت، شرح زندگی سه نفر از افرادی است که با بیماری دیستونی دست و پنجه نرم می‌کنند، این فیلم  روز سی ژانویه سال ۲۰۰۷ از شبکه سراسری تلویزیونی  PBS پخش شد و گزارش مستندی بود از زحماتی که جوئل و هریت فاربر، پدر و مادر شاری  برای به کمک به دخترشان در زمان بیماری او متحمل شده بودند.

جوئل فاربر می‌گوید ” سالها پیش زمانی که شاری بیمار بود و ما نمی‌دانستیم که چه بر سر او آمده است من به شاری می‌گفتم ، به تو قول می‌دهم که ما یک قرص جادویی برای شفای تو پیدا خواهیم کرد.”

پس از سه دهه هنوز هم خانواده فاربر در جستجوی آن قرص جادویی هستند.به هر حال ،در طول این مسیر،آنها   به هزاران نفر از بیماران مبتلا به دیستونی در سراسر جهان کمک کردند تا در یک مؤسسه تحقیقاتی و شبکه حمایتی در حال رشد گرد هم جمع شوند.

طبق گفته مؤسسه تحقیقات پزشکی دیستونی ،تنها اختلالات حرکتی شایع تر از دیستونی ، ترمور (لرزش) وبیماری پارکینسون هستند. با این که هیچ درمانی برای این بیماری وجود ندارد اما محققان موفق شده اند که در مورد آن اطلاعات بسیاری بدست آورند و اکنون بیماران نسبت به ۳۵ سال قبل که خانواده فابر با این بیماری مواجه شدند، امیدوارتر هستند.

شروع بیماری

پس از اینکه پای شاری فاربر-تریت کم کم به طور غیر عادی عمل کرد،به سرعت وضعیت بقیه بدنش بدتر شد. فاربر کوچک کنترل عضلاتش را از دست داد و قادر نبود کارهای ساده ای مانند لباس پوشیدن و حمام کردن را انجام دهد.

مادر او می‌گوید ” ظرف یکسال او از یک دختر سالم و طبیعی، تبدیل به دختری شد که بر روی صندلی چرخدار می‌نشست.” حتی پس از اینکه ما متوجه شدیم او به بیماری دیستونی جنرالیزه  مبتلا شده است بازهم گیج و سر در گم بودیم .ما  هرگز چنین چیزی را نشنیده بودیم و نمی‌دانستیم که به کجا باید مراجعه کنیم و پاسخ سؤالاتمان را از چه کسی بپرسیم.

فاربر می‌گوید ، من بشدت احساس تنهایی می‌کردم و نمی‌دانستم که درد خود را به چه کسی بگویم.

به هر حال ،آنها تصمیم گرفتند هر چیزی را که می‌توانستند در مورد این بیماری بیاموزند و به شارلی کمک کنندتا بتواند به زندگی عادی  بازگردد.در این حین ،خانواده فاربر به دشواریهای نگهداری از یک کودک معلول پی بردند.

شاری فاربر- تریت را در یک مدرسه استثنایی ثبت نام کردند تا در آنجا بتواند با صندلی چرخدارش به این طرف و آن طرف برود .والدینش مدام در پی فراهم آوردن تسهیلاتی بودند که دخترشان بتواند در فعالیتهای جانبی که بچه های سالم از آن برخوردار بودند شرکت کند.

درمان با جراحی

در سال ۱۹۷۳ خانواده فاربر در مورد جراح مغز و اعصابی به نام ایروینگ کوپر شنیدند که با یک روش بنیادی جراحیهای مغز به بیماران مبتلا به دیستونی کمک می‌کرد ،آنها به مطب دکتر کوپر در نیویورک تلفن کردند اما دکتر تا شش ماه بعد نمی توانست آنها را بپذیرد.

فابر می‌گوید، من به دکتر گفتم : شما متوجه نیستید،وضعیت دختر ما روز به روز بدتر می‌شود ،این ما هستیم که از او نگهداری می‌کنیم ، لباسهایش را می‌پوشانیم ،دندانهایش را مسواک می‌کنیم. بدن او دچار پیچش می‌شود.

این خواهش و تمنا کار خود را کرد و کوپر بلافاصله جراحیها را آغاز کرد.دو جراحی اول بسیار موفق بودند. اما سومین جراحی که بر روی شاری ۱۱ ساله ،انجام گرفت او را نابود کرد  زیرا قدرت تکلمش را از دست داد.

شاری فرابر-تریت می‌گوید : “پزشکان متوجه نشدند که علت این اتفاق چه بود ” اختلال تکلم او آنقدر شدید است که او عمدتاً از طریق زبان اشاره با دیگران ارتباط برقرار می‌کند.

بعد از پنج بار جراحی در طی سه سال ،شاری از صندلی چرخدارش بیرون آمد و علیرغم اختلالاتی که در تکلمش ایجاد شده بود ،به مدرسه دولتی بازگشت. او دبیرستانش را تمام کرد و به کالج رفت و چهار سال را در خوابگاه گذراند و سپس شروع به کار کرد.

جوئل فاربر پدر شاری جراحیهای دخترش را موفقیت آمیز قلمداد می‌کند.

او می‌گوید : ” اگر او می‌تواند راه برود ،اسب سواری کند، ازدواج کند و از ابزار مخصوص برای اشاره کردن و نوشتن استفاده کند ،من فکر می‌کنم این یک پیشرفت عالی است.”

با این همه ، آثار بیماری دیستونی فاربر –تریت آشکار است.

تکلم او کُند و فهمیدن آن دشوار است. او اغلب با یک دست اشاره می‌کند.حرکات او تشنجی هستند و یک دستش با خمشی غیر عادی حرکت می‌کند.

شاری می‌گوید : مردم طوری به من زل می‌زنند و  اظهار نظر می‌کنند مثل اینکه کر وعقب افتاده هستم ولی من سعی می‌کنم به آن اهمیت ندهم. زمانی که این زل زدنها و اظهار نظرها زیاد می‌شوند،به اتاقم می‌روم و گریه می‌کنم تا حس بهتری پیدا کنم.

با این وجود،او خود را در خانه پنهان نمی‌کند. فاربر-تریت در فروشگاه تی .جی مکس کار می‌کند و هفت سال قبل ، پس از آشنایی  با همسرش ایرا تریت Ira Tritt در اینترنت ،ازدواج کرد.

فاربر- تریت می‌گوید: ” زمانی که با هم هستیم و کسی به من زل می‌زند، همسرم به آن شخص می‌گوید آیا او زیبا نیست؟

من خیلی خوش شانسم که چنین همسر شریفی دارم.”

امروزه اگر برای کسی تشخیص دیستونی داده شود  این شخص می‌تواند از خدمات مؤسسه تحقیقات پزشکی دیستونی بهره مند شود. و از راههای درمانی استفاده کند و به آگاهی کلیتری از معلولیت دست یابد.

جوئل فابر می‌گوید در حقیقت علت آن افرادی مانند شاری هستند. در این راه باید یک مبارزه گر باشید.

شاری فابر-تریت در سال ۲۰۱۰  در سن ۴۵ سالگی درگذشت. او  در طول زندگی سراسر درد  و رنج خود بر زندگی افراد بیشماری اثرگذاشت  و بدون شک زندگی آنها را پربارتر کرد.

مترجم: « مریم نصیری »