مرا رها مکن…

مطالعه ی بخش سوم این مطلب به همگان توصیه می شود؛ از جامعه ی عام گرفته تا جامعه ی درمانی، بهزیستی، مسئولان و حتی معلولان و خانواده های ایشان…

۱
برایم نوشت؛ همه چیز را…

«اما حرف من که جای ۲ ماه بیماری ۲۰ ساله که روی تخت به تماشای سقفم این هست که بیماری که نخاعش آسیب دیده نه مغزش چرا به بیمار در بیمارستان رُک و مردونه صحبت نمیشه و از وضیعتی که براش پیش آمده باهاش صحبت سازنده و مثبت نمیشه، “اطلاعات‌” داده نمیشه که مثل جنس بنجُل و انباری گوشه ی خانه نیفتد و اطرافیان براش نسخه بنویسند؟!»

. . .

۲
بیش از چهار سال طول کشید… چهار سال زمان برد تا پس از به دست آوردن توانایی تایپ و کار با کامپیوتر و در پی آن آشنایی با سایر بیماران ضایعه ی نخاعی سرانجام این موضوع را دریابم که همه ی آن فشارهایی که در همه ی این سال ها حداقل هفته ای یک بار و هر بار ساعت ها هنگام تحریکات روده ای در سرم احساس می کنم، آن عرق کردن های غیرقابل کنترل، نوسان های فشار، تپش های آزاردهنده ی قلب و ساعت ها و ساعت ها رنج، حالت هایی است که عارضه ای به نام اتونومیک دیس رفلکسی ایجاد می کند؛ حالت هایی که حتی در شرایطی – بسته به نوع محرک آن – خطرناک بوده و می تواند جان بیمار نخاعی را اگر از چگونگی مهار آن مطلع نباشد به خطر بیندازد.

سال ها طول کشید تا مطلع شوم که برای جا به جایی بیمار از تخت به ویلچر بالابرهایی طراحی شده اند که به وسیله ی آن بیماری که جا به جایی اش دشوار و حتی برای اطرافیانش غیرممکن است ناچار نباشد سال ها در بستر بماند و دنیایش محدود شود به چهار دیوار و سقف بالای سرش…

با گذشت سه سال از ابتلا به آسیب نخاعی و پس از از دست دادن دو سال طلایی اول بعد از ایجاد ضایعه در نخاع^(۱)، اگر به طور اتفاقی پزشکی به من پیشنهاد کاردرمانی نمی داد، هرگز با چنین حرفه ای آشنا نمی شدم و از تمام تحولاتی که پس از روی آوردن به کاردرمانی در زندگی ام ایجاد شد محروم می ماندم و چه بسا اکنون بیماری منفعل، به غایت افسرده و عاری از هر انگیزه، امید، پویایی و خصائل انسانی بودم. تا پیش از تجربه ی کاردرمانی تصور من از این حرفه به این گونه بود که آن طوری که تلویزیون نمایش می داد در واقع نوعی لگوبازی و تیله بازیست برای تقویت ادراکی کودکانی که مشکلات یادگیری یا ذهنی دارند، در حالی که تجربه ی کاردرمانی بر من معلوم ساخت که ماهیت و اصل و اساس توانبخشی در حقیقت در این حرفه است. حرفه ای که به بیمار می آموزد چگونه از حداقل توانایی های خود استفاده کند، چطور با حرکات محدود اندام های خود بعضی کارها را انجام دهد و تا حد امکان به استقلال دست یابد. حرفه ای که هدف آن بازتوانی و توانمندسازی بیمار است و بازگشت به زندگی فعال را به وی می آموزد.

آشنایی من با حرفه ی کاردرمانی در سال سوم بیماری در حالی بود که دست چپ من در سال دوم نیز تقریباً از همان میزان توانایی در سال سوم برخوردار بود و چنانچه من از همان روزهای ابتدایی پس از ترخیص از بیمارستان با حرفه ی کاردرمانی آشنا می شدم چه بسا بسیار زودتر توانایی کار با کامپیوتر را به دست می آوردم و مدتی کوتاه تر در افسردگی و انزوا به سر می بردم و از طرفی هزینه های سال ها توانبخشی ام به شکل موثرتر و بهینه تری استفاده شده، نتایج مطلوب تری برایم حاصل می شد.

آنچه دنیای بیماری مرا دگرگون ساخت و مرا پس از سال ها، از لحاظ روحی و جسمی به ثبات قابل قبولی رساند شناخت بیماری و دستیابی به راهکارهایی بود که مرا قادر می ساخت عوارض بی شمار بیماری ام را تا حدی تحت کنترل در آورم، با این حال این شناخت یا از طریق ارتباط با سایر دوستان نخاعی و بهره گیری از تجربیات آن ها (که بیشتر مواقع به واقع ارزشمند، مفید و کارساز است) در مورد عوارض مشترک بیماریمان حاصل می شد و یا از طریق جست و جو در سایت های مختلفی که در زمینه ی ضایعات نخاعی مطالبی را ارائه می دادند. با این وجود، از آن جایی که بروز و ظهور هر بیماری و عوارض آن در هیچ دو بیمار یکسان نیست، علیرغم بهره گیری از همه ی این اطلاعات و تجربیات باز هم ناگزیر بودم آزمون و خطاهای بسیاری را متحمل شوم و رنج و سختی بسیاری را تجربه کنم تا به راهکارهایی منحصر به خود دست یابم.

از زمانی که توانستم با شناخت بیماری به ثباتی نسبی دست پیدا کنم همواره در این اندیشه بوده ام و برایم جای سوال بوده است که چرا یک بیمار که به واسطه ی حادثه یا عوارض ثانویه ی امراضی دیگر دچار آسیب نخاعی (یا هر معلولیت دیگری) شده است پس از ترخیص از بیمارستان تقریبا بدون دریافت هیچ اطلاعاتی از وضعیت جدید خود و بدون هیچ آموزشی جهت تطبیق با شرایط جدید به حال خود رها می شود؟ گویی که درمان، تنها در چهارچوب بیمارستان معنا پیدا می کند و خارج از آن هیچ مسئولیتی در قبال آینده ی درمانی بیمار احساس نمی شود (متاسفانه این امر در اکثر بیماری ها عمومیت دارد).

اگر نخواهم به طور قطع بگویم و نخواهم کلیت را در نظر بگیرم می توانم با اطمینان اعلام کنم که اکثریت بیماران نخاعی این رها شدگی را تجربه می کنند و پس از طی درمان های اولیه در مراکز درمانی و ترخیص از بیمارستان به حال خود رها شده، بیماریشان را خودآموخته می شوند و در این راه چه بسا که آسیب های بیشتری را متحمل شده یا حتی فرصت بهبودی های ممکن را از دست می دهند.

از طرفی یکی از معضلاتی که بیماران نخاعی مشترکاً با آن رو به رو هستند عدم درک صحیح پزشکان از شرایط ویژه ی آن هاست. به عبارتی، درمانگران در رسیدگی به مشکلات یک بیمار ضایعه ی نخاعی دیدی نخاعی نداشته و نگرشی کلی را اعمال می کنند. یک اورولوژیست، ارتوپد، متخصص عفونی و حتی یک نورولوژیست در بررسی مشکلات بیماران نخاعی عمدتا فاکتور نخاعی بودن را در نظر نمی گیرد و از این رو تشخیص و درمان های پیشنهادی غالبا ناکارآمد بوده و سبب می شوند بیماران نخاعی برای مشکلات خود به جای مراجعه به پزشک ابتدا به آزمون و خطا و تجربیات یکدیگر رو بیاورند و گاه صدمات بیشتری را متحمل شده یا روند طولانی تری را برای کنترل هر عارضه ای طی نمایند. این معضل به گونه ای فراگیر است که در محافل بیماران نخاعی این اظهارنظر رایج شده است که: “پزشکان به هیچ وجه از مشکلات ما سر در نمی آورند و مراجعه به پزشک بی فایده است. مگر پزشکانی که با بیماران نخاعی زیادی سر و کار داشته باشند.”

از آن زمان که دریافتم تنها راه غلبه بر بیماری در شناخت آن است، اندیشه ای آرمانی اما به واقع دست یافتنی و قابل اجرا همچون آرزویی در ذهنم پرورش یافته است و آن این که ای کاش نظام درمانی مراکزی را تأسیس نماید و بیمارانی را که دچار ضایعات نخاعی شده و به واسطه ی آن به ناگاه از شرایطی طبیعی با وضعیتی غریب و ناشناخته مواجه می شوند پس از طی روند درمان اولیه در بیمارستان و پس از نقاهت و گذر از دوران شوک نخاعی^(۲) همراه با فردی که قرار است زین پس مسئولیت مراقبت از آن ها را عهده دار شود جهت آموزش برای رفع نیازهای حیاتی، فردی، اجتماعی، و نیز تطبیق جسمی، روحی و روانی با شرایط پس از ضایعه به این مراکز منتقل شده برای بازگشت به زندگی و جامعه آموزش های لازم را دریافت کنند.

از گذشته تا حال (تا جایی که من اطلاع دارم) بیماران نخاعی پس از ترخیص از بیمارستان، بدون هیچ آموزشی و بی آن که خود و اطرافیانشان بدانند که چگونه باید امور زندگی با معلولیت را مدیریت کنند به حال خود رها می شوند. بیماران نخاعی ترخیص می شوند در حالی که حتی نمی دانند ملحفه ی بیمار را چگونه باید تعویض کرد،  با شیوه های مختلف تخلیه ی روده آشنا نیستند، انجام سونداژ را نیاموخته اند، آن ها را با دو عارضه ی حیاتی و شایع اتونومیک دیس رفلکسی  و زخم بستر که هر دو می توانند جان بیمار نخاعی را به خطر بیندازند آشنا نکرده اند. بیماران نخاعی سال ها با تحمل رنج و آزمون و خطاهای بسیار، برخورد با شرایطی را می آموزند که همان ابتدا پرسنل درمانی می توانستند با راهنمایی ها و آموزش های مختصری آن ها را به سادگی به ایشان بیاموزند.

با این حال در برخی موارد همچون اقدامات توانبخشی، صرفا با آگاه سازی بیمار، دادن اطلاعات به وی و بیان فهرست وار راهکارها بدون ایجاد بستر عملی و زمینه سازی برای تحقق آن راهکارها، به نتیجه ی مطلوبی نمی توان دست یافت زیرا به عنوان مثال آگاهی بیمار از اهمیت کاردرمانی و فواید آن بدون ایجاد پوشش بیمه ای برای وی و معقول سازی هزینه ها هیچ کمکی به بهبود شرایط وی نخواهد کرد، چراکه پرداخت هزینه های خدمات توانبخشی – حتی در بخش دولتی – برای اکثر بیماران نخاعی که ابتدایی ترین نیازهای روزمره شان هزینه هایی سرسام آور در پی دارد، امکان پذیر نیست.

در نتیجه، وجود مراکزی – با پوشش و نظارت دولتی – به صورت پذیرش شبانه روزی جهت ارائه ی خدمات همه جانبه ای از قبیل فیزیوتراپی، کاردرمانی، مشاوره و روانشناسی، در کنار حضور و امکان بهره مندی بیماران از مشاوره ی متخصصان آشنا با شرایط بیماران نخاعی بسیار اهمیت دارد. برای بیماران نخاعی و خانواده های ایشان برخورداری از مراکزی جهت آموزش نکات اساسی به بیمار و مراقب وی، از قبیل شناخت و چگونگی پیشگیری یا مقابله با عوارضی همچون زخم بستر، اتونومیک دیس رفلکسی، اسکولیوز ناشی از پوزیشن ناصحیح، و نیز شیوه های مختلف تخلیه ی روده و مثانه و کمک به انتخاب شیوه ای مناسب و متناسب با هر بیمار، آشنایی با تجهیزات مورد نیاز، نحوه ی صحیح جا به جایی بیمار، حتی مسائل به ظاهر ساده ای همچون استحمام و نکات اولیه ی مراقبتی، و نیز آموزش هایی کاربردی برای ارتقاء کیفیت زندگی بیمار نخاعی از جمله مسائل تغذیه ای، جنسی، روانی، تحصیلی، معیشتی و غیره و غیره و غیره… یک ضرورت است.

خصوصا این مراکز برای آن دسته از بیماران نخاعی (مشخصا کوآدری پلژی یا فلج چهار اندام) که دستکم در ماه های نخست بیماری امکان جا به جایی آن ها محدود بوده و خروج از منزل و مراجعه به مراکز توانبخشی و درمانی با تعرفه های دولتی برایشان مقدور نیست و از طرفی پرداخت هزینه های حقیقتا نامعقول کاردرمانی، فیزیوتراپی، ویزیت پزشک و غیره در منزل نیز از توان اغلب این خانواده ها خارج است بسیار اهمیت دارد.

حتی به گمان من مراجعه و اقامت موقت در چنین مراکزی بایستی همچون خدمت اجباری سربازی! به بیماران تازه نخاعی و خانواده های ایشان تکلیف شود زیرا گاه خانواده ی چنین بیمارانی به بهبود شرایط بیمار توجهی نداشته و این گونه بیماران از سوی خانواده نیز رها می شوند.

بیمارستان ها بایستی به عنوان نخستین مراکز شناسایی بیماران نخاعی این بیماران را ابتدا به بهزیستی معرفی نمایند تا دستکم بیمار در فهرست آمار کشوری لحاظ شود و هویت معلولیتش ثبت گردد (در حال حاضر تا جایی که من اطلاع دارم تشکیل پرونده در بهزیستی به دلخواه و صلاحدید خانواده ی بیماران صورت می گیرد و به تجربه ی شخصی من که بعد از پنج سال و به توصیه ی کاردرمانم در بهزیستی تشکیل پرونده دادم، این حالت دلبخواهی به هیچ وجه صحیح نیست چرا که بهزیستی با همه ی نواقصش می تواند در برخی موارد منبعی برای آگاه سازی بیمار باشد و امکان آشنایی و ارتباط وی را با سایر بیماران، انجمن ها، مؤسسات و غیره فراهم سازد). بعد از شناسایی و ثبت هویت بیمار نیز مددکاری بهزیستی (که البته نقص های علمی و عملکردی مددکاری بهزیستی خود بحث جدا و مفصلی است) می تواند در زمان مناسب بیمار را به این مراکز توانبخشی آرمانی! معرفی نماید. همچنین در این مراکز می توان از حضور و همفکری بیمارانی که تجربه ی سال ها زندگی با آسیب نخاعی را داشته اند بهره جست و در زمینه ی مسائلی همچون روحیات این گونه بیماران و نحوه ی برخورد صحیح با ایشان از این عزیزان مشورت گرفت چرا که در چنین مراکزی یکی از مهمترین اولویت ها بایستی رعایت شأن و کرامت بیمار و همراه وی بوده و به موقعیت حساس عاطفی و روحی این افراد توجه شود.

اگرچه ایجاد این گونه مراکز هزینه های بسیاری را برای دولت در پی خواهد داشت اما بایستی این را در نظر گرفت که عدم آگاهی و آموزش بیماران هزینه های اقتصادی و اجتماعی بیشتری را به جامعه تحمیل خواهد کرد.

از آن جایی که تحقق این آرمان حتی اگر هم دست یافتنی باشد مستلزم سال ها برنامه ریزی و پی ریزی است – خصوصا به طور فراگیر و با ایجاد پایگاه در هر شهر و استانی – در مقطع کنونی بایستی از طریق فراهم آوری امکانات و شرایط آموزش بیمار در خود بیمارستان ها، اهداء کتابچه هایی با اطلاعات جامع به بیماران نخاعی، و معرفی این بیماران به بهزیستی و انجمن های ضایعات نخاعی در هر شهر به این رهاشدگی و تبعات آن خاتمه داد…

. . .

۳
میثم برایم نوشت؛ همه چیز را… از تمام رنج هایی که به دلیل ناآگاهی متحمل شده و آسیب هایی که در نتیجه ی عدم شناخت عوارض بیماری به او وارد آمده بود.

او بیست سال در طبقه ی سوم آپارتمانی بدون آسانسور به روی تخت تماشگر سقف ماند… او تا سال ها ندانست که دشک مواج چیست و در نتیجه ی قرارگیری در بستری نامناسب بدنش دفرمه شد… به علت عدم آگاهی از شیوه ی صحیح تعویض سوند، عوارض بسیاری را متحمل شد تا جایی که حتی کلیه هایش چند ماهی از کار افتادند… او به موقع با حرفه ی کاردرمانی آشنا نشد… او که به دلیل مشکلی در لگن نمی توانست راست بنشیند و در عین حال ویلچر برانکاردی را نمی شناخت سال ها اسیر تخت ماند…

او، میثم، تصویر تمام عیاریست از تبعات رهاشدگی بیماران نخاعی…

میثم دلش می خواست داستانش را همه بخوانند. داستانی که قصه ی مشترک همه ی بیماران نخاعیست…

داستان میثم

سلام و عرض ادب و احترام خدمت کسانی که گوش و چشم و دل این رو دارند که پای منبر بیماران نخاعی بنشینند.

سروران خودم من برخلاف خیلی از بیماران دیگه که بعد از حادثه به بیمارستان های دولتی انتقال پیدا میکنند و در آنجا با دکتر و پرستار بی مسئولیت به درمان خود میرسن، بنده بعد از اون تصادف وحشتناک که هم در تلویزیون وهم در روزنامه ها بازتاب داشت، به بیمارستان دولتی به مدت ۳ روز انتقال پیدا کردم و در آی سی یو بستری شدم، و چون آب به من نمی دادن (چون برام خوب نبوده) و من به کرات تکرار به آب می خوام می کردم، کشیده ای از پرستار بخش نوش جان کردم!

و بعد برای درمان و گرفتن ام آر ای از کرج به تهران انتقال پیدا کردم و در بهترین بیمارستان خاورمیانه پاسارگاد بستری شدم، که کاشف به عمل آمد که نخام از گردن نقطه c6 آسیب دیده، (۹میلیمتر) له شدگی پیدا کرده.

۱۷روز در پاسارگاد بستری بودم که شبی یک ماه حقوق پدر خدابیامرزم پول تختش بود یعنی شبی ۲۴هزارتومان با دوهزارتومان پول همراه که شبی۲هزارتومان از ما گرفتن، و در این ۱۷روز حتی یک نفر نیامد به من یا همراه من نام فیزیوتراپی رو بیاره، چه برسه بخوان با من کار کنند.

 غذای من فقط مایعات و سوپ بود که از بس خورده بودم، فقط دنبال چیزی برای گاز گرفتن بودم. یادمه دکتر س که دکتر معالجم بود رو دیدم، من بی عقل فقط انتقاد به غذا کردم نه از وضعیتم که ۴ اندامم بی حرکت شده. اون هم نوشت یک وعده غذا کباب کوبیده بهش بدید.

اما تشخیص دکترم راجع به من در روزهای اول بستری به این شرح بود که این آقا با ۲ماه فیزیوتراپی ۸۰ درصد تا ۸۵ درصد بهبودیش رو به دست می آوره اما منزل ما شب سوم پدرم بود و عموی بزرگم لعنت الله علیه!!! با بغض و گریه اومد و گفت دکتر میثم رو جواب کرده و گفته ۲ماه بیشتر زنده نمی مانه!!!

به قول وزیر خارجه ی هیتلر: اگر می خواهید دروغی رو همه باورشان بشه، آن دروغ رو آنقدر بزرگ بگید که همه باورشان شود!

که برای من هم مصداق همین شد و چون تا به حال همچنین مشکلی در خانواده و اقوام ما نبود همه باور کردن و در پشت بام منزلمان زیارت عاشورا راه انداختن که میثم که دکترا ۸۵ درصد قول بهبودی داده بودن، به پدرش ملحق نشه!

جا داره بگم، که برادرم هم در آن حادثه دهشتناک ضربه مغزی شد و دکترها واقعا گفته بودن براش دعاء کنید که  ۹۵درصد به مرگ نزدیکه که به لطف خدا و دعای مردم به شکل ناباورانه ای به هوش آمد و الان با داشتن ۲ دختر گل در تهران زندگی میکنه.

اما حرف من که جای ۲ماه بیماری ۲۰ساله که به روی تخت به تماشای سقفم این که بیماری که نخاعش آسیب دیده نه مغزش چرا به بیمار در بیمارستان رک و مردونه صحبت نمیشه واز وضیعتی که براش پیش آمده باهاش صحبت سازنده ومثبت نمیشه، (اطلاعات‌) داده نمیشه که مثل جنس بنجل و انباری گوشه ی خانه نیفتد و اطرافیان براش نسخه بنویسند؟

مثلا شبانه ۳ نصف شب ببریدش پشت در به بهزیستی بندازیدش، بیاید این ور خیابان کشیک بدید بردندش داخل، برگردید بیاید!

یا بهش غذا ندید یا کم بدید تا از زخم های عفونی که تو پاسارگاد شده بمیره بره پی کارش…

خدایا مرا ببخش اگر باعث ناراحتی اهل مطالعه ی این پست شدم…

اما از عزیزان اطراف و اقوام که روزی مشکل آنها مثل مشکل خودمان برای پدر مرحومم مهم بوده وکسی رو دست خالی از در منزلش رد نمی کرد، الان همان ها دربه در ارث و میراث بازی تا از زندگی داغان شده و ۲۴ میلیون دیه ای که بیمه برامون بریده بود، به جیب بزنند و حتی اثری از زندگی برادرشان وجود نداشته باشه بگذریم!

صحبت من با بهزیستی و رییس بهزیستی هست که ساله گذشته (۹۳) در تلوزیون می گفت ما برای هر معلولی ۳۵ میلیون از دولت بوجه دریافت میکنیم و به معلولی ۴ اندام فلج مثل من ماهی ۵۳هزارتومان حقوق میده!

این که خدا را شاکرم که همه جا بخور بخور هست الا سازمان بزرگ بهزیستی.

اما حرف من این که این مددکارهای بهزیستی که از ساله ۷۶به منزل ما اومدن و ما مثل میهمان با چای و میوه ازشون پذیرایی کردیم چرا از سال ۷۶ تا سال ۱۳۹۳ ده ها مددکار به من یک حرف زدن که “باریکلا به شما با اون که این همه رنج و بیماری کشیدی روحیت خوبه! همه ی معلولین نخاعی از گردن مثل تو هستن و فقط می توانند دو دست خود رو خم و راست کنند‌! هیچکس بهتر از تو نیست، تو بهتر از همه ا‌ی. قدر مادرتو بدون خیلی از مادرا چنین بچه ها رو ول میکنند میرن شوهر میکنن!”

تا اینکه سال ۹۳ مادرم از پله ها خورد زمین و زانوی پای راستش (تشتکش) شکست و کسی قادر به نگهداری من نبود! مجبور شدم ۲ ماه میهمان کهریزک شدم و ۱۰ها معلول ویلچری دیدم که همه بدن های عادی (ارتوپده) عالی داشتن الا من که با بدن دفرمیته ی داغون رفته بودم که بقول خودم از امکانات اونجا استفاده کنم که بهتر و بهتر شم، که دیدم به به بیا ببین کیفیت نخاعیها رو، بعد بیا منو ببین که نسبت به آنها مثل راز بقا هستم!

جالب تر این که دو نخاعی از گردن دیدم که آسیب نخاعیشون خیلی بدتر بود، یکی به نام امیر که از چابکسر اومده بود، اون یکی عنور بود که افغانی بود و در ساخت ساز در کهریزک ۴۲هزارمتری، بر اثر سقوط از اسکله ساختمان در حال ساخت سقوط کرده بود و نخاعش ۳ونیم سانت آسیب دیده بود. تعریف می کرد یک سال اول بیماریمو زخم تشکیل داده بود، بعد از خوب شدن زخم بستر کاردرمانی و فیزیوتراپی شروع کردم الان چهار اندامم حرکت داره و فقط نمی تونم راه برم!

البته امیر هم همینطور بود، که هردو با بستن بریس راه میرفتند. این دو عزیز در بدو حادثه تا شروع به کاردرمانی بعد از بهبود زخم ها (چهاراندام) فلج بودن. آنجا بود ملتفت شدم مددکارای بهزیستی ۱۶سال چه کلاهی سر من گذاشتن تا مبادا کار دستشان بدم من هم بخوام مثل بقیه ی بیماران نخاعی باشم که از کاردرمانی و فیزیوتراپی تا مرز حرکت و راه رفتن رسیدن بشم (من۲۰ساله که غذا تو دهنم  میزاره مادر و تقریبا از دست  کسی بجز مادر از دست کس دیگه ای یا غذا نمی خورم یا می خورم بهم نمی چسبه.)

اما من تقریبا فکر می کردم نخاعیهای گردنی آخر خوب شدنشان آن طوری که من دیدم اینکه فقط نمی توانن راه برن تا اینکه از طریقه وات ساپ به خانمی در گروه معلولین در شهر کرد آشنا شدم، که زنی بود ۳۲ ساله معلم هنگام بازگشت از مدرسه بر اثر تصادف آسیب جدی از گردن و سپس نخاعی میشه  له شدگی نقطه c5 یک سانت. تعریف می کرد ۶ماه فیزیوتراپی کرده ۶ماه کاردرمانی الان راه میره. به من گفت شماهم راه میری آسیب نخاعیت بهتر از منه. گفتم ۲۰ساله که یک استکان آب خودم نخوردم…

یا با علی رضای ۴۴ساله ای در بیمارستانه فوق تخصصی نورافشار در داراب تهران آشنا شدم که هم براثر تصادف ضربه مغزی شد وهم نخاعش (با دست اندازه اش رو نشانم داد یک وجب) درگیر شده بود، با ستون فقراتش و قرصهایی که مصرف می کرد چهره اش رو شبیه سوخته‌ای ها شده بود، ۶جلسه آمده بود نورافشار واز امکانات آب درمانی و ماساژ و فیزیوتراپی و کاردرمانی استفاده کرده بود، البته ۲سال هم در بیمارستانهای دیگه کارکرده بود وحالا داشت بین ۲میله ها با کمک راه میرفت. آنوقت بیا منو ببین مشکلات ارتوپدیم بیشتر از مشکلات نخام شده!

یعنی بین معالجه کننده ی نخاع (کشت سلولی و شوک به نخاع) اختلافه که این آقا چون ارتوپده دفرمیته شده چطور حسش برگرده و دکترهای ارتوپدی میگن شما اول برو نخاع خودتو دوا کن بعد بیا مفاصل شما رو درست کنیم (حست قوی شه تا زخمهات خوب بشه)  دکترهای معالجه نخاع هم میگن با این بدن چطور حست بیاد؟! معالجه باید اول از ارتوپدت شروع بشه…

و من باید سعی کنم به دکترام بقبولانم – مخصوصا ارتوپدی که میگن بخاطر نخاعت به این روز افتادی – بگم بخاطر نسخه عموی نامردم که باعث شد ۱۰ سال تن به فیزیوتراپی ندم وچه بسا چون ۱۰سال اول تصادف روحم از کاردرمانی خبر نداشت من به این روز افتادم نه بخاطر آسیب نخاع.

جای داره ذکر کنم در دوران ۳سال اول تصادف دکتری گفت با فیزیوتراپی و کار باهاش میشه دستش رو کار انداخت ولی پاها نه، که ما ۳سال تمام فیزیوتراپی به نام آقای پ به خانه آوردیم که این شخص دراین ۳سال که ۲سوم حقوق پدری هزینه ی ویزیت این همشهری ما شد یک کلام راجع به کاردرمانی با من صحبت نکرد و فقط و فقط با من برق بازی کرد. البته از خدمات عالی این شخص این بود که با پای خشک  شده ی سمت چپ من زمین خورد رو به عقب پام که پای خشکم  دوبند انگشت از لگن باز نمی شود‌ برای این حال  آقا با پای من را ۱۹۰زد که امروزه روز در نورافشار کاشف به عمل آمده که از کاسه لگن پا دراومده که دکترها فکر می کنند درتصادف به این روز افتاده.

اما برسیم به بحث خودمون اطلاعات به بیمار؛ مشکلات بی اطلاعاتی میثم… بنده چون ۶ساله اول تصادف روحم از بالابر خبر نداشت و بر اثر تصادف لگن پام آسیب جزعی دیده بود و خم نمی شد، ۶سال ۲۴ساعت ۱۲ماه سال رو روی تخت بودم، وماهی یک بار با برانکاد به آشپزخانه میرفتم برای حمام. تااینکه از بهزیستی به من برانکارد حمام دادن و بالابر، و شناسنامه ام رو گرو گرفتن تا ما که از خانواده ی ارتشی هستیم بریم پولش رو که ۱۵۰هزارتومانه از سخایی بگیریم تحویل بهزیستی بدیم! که فقط برانکارد سه شکنشان هم وزن من بود و من با برانکارد سنگین بهزیستی تاسال۹۲به حمام رفتم. تا این که با فروشنده ی تخت آشنا شدم که من رو با ویلچره حمام  آشنا کرد که مناسب من هست یعنی کمرش عقب میره شبیه برانکارد میشه ومن که تا ۳ساله پیش مشکل در نشستن روی ویلچر و حمل و نقل داشتم بعداز ۱۷سال برطرف شد و من راحت رو ویلچر نشستم…

و از بی اطلاعاتی  ملی کشورمان که خیلی بیشتر از مشکلات مناسب سازی نشده ی شهرمان وچه بسا کشورمان است که برای معلولین مناسب سازی نشده، ترحم بیجای جامعه است که به محض دیدن ویلچری شروع به  نچ نچ کردن، فوتی از ته دل، بغض کردن، قرمز شدن می کنند و همان مردم موقع کرایه گرفتن (رانندها) مستقیم رو دربست حساب می کنند؛ موقع معامله با ویلچری ارزان خرید می کنند و گران می فروشند… خلاصه این جامعه میدونه چیپس پفک نوشابه برای سلامتی مضره اما نمیدانند  ترحم به بیمار چه خنجری به قلب او میزند.

و از همه مهمتر جای داره از راننده ی کلاشمان تشکر کنم که با اونکه اتوبوس بیمه داشت و خود شوفری بوده و اون موقع که بنزین ۵تومان بوده، ۵۰میلیون دیه بالا آورده اصلا به دنبال بیمه نرفت تا خسارت آسیب دیده ها رو بده. که به جز من عزیز دیگه ای هم در اتوبوس نخاعی شد که البته عمرش به دنیا نبود و با داشتن ۲فرزند خردسال از دنیا بعد از ۴۰روز رفت!

جا داره از راننده تشکر کنم که به فکر خسارت دادن به ما نبود و فقط شهردار کرج پارتی این آدم نبود تشکر کنم، که اگر ۲۴میلیون دیه هم به خانه پوره! وارث بیشرف می آورد من یکی با ۱۲میلیون دیه الان زنده نبودم که این پست رو براتون بنویسم.

اینجانب الان ۲۰سال که در آپارتمان ۳طبقه بدون آسانسور زندگی می کنم، که شهرداری بعداز ۵سال نوبت بودن اومد برام آسانسور طبقاتی قرار بده که با مخالفت همسایه هم کف مواجه شد و باز پام به بیرون باز نشد! (۲۰سال بیمارم و زندانی) و کتاب طنزی (جوک) نوشتم که با مخالفت ارشاد مواجه شد که این جوک ها به درد صفحات مجازی میخوره نه کتاب… نوشتهام ذکات ۲۰سال روحیه شادم بود والان هم دارم با دهن تایپ می کنم وگردنم درد گرفت…

اما نکته ‌ای که بیش از حد مرا که وقت برای فکر کردن دارم می آزارد اینکه جامعه ی معلولین یا بهتر بگم ۹۰درصدشان شبیه هم زندگی می کنند. یعنی اونکه یک پا مشکل داره، یا کسیکه سکته کرده و نیمی از بدنش فلج شده، تا کسی که ام اس گرفته، چه اونیکه فقط از پاها مشکل داره، همه وهمه زندگی رو تعطیل کرده و گوشه منزل گذر عمر را تماشا می کنند.

یاد خاطره ای افتادم… ۱۷روزی که در کهریزک دوری از خانه را تحمل کرده بودم، با پرفسوری آشنا یا هم تختی شدم که این آقا توسط همسر زیبا و جوانش چند روز قبل من با واکر به آسایشگاه آمده بود و از همان بدو ورود که آسایشگاه را محله بخور بخواب خوبی دیده بود، کاندومی^(۲) درخواست داده بود و پوشکی به خودش وصل کرده بود. از تخت که پایین نمی آمد، آب رو با نی یا سرنگ میل می کرد، اما چای رو حتما با نی… غذا رو روزهایی که یکی از خدمات چیا نبود ۱۰۰درصد باید تو دهنش می گذاشتن. مسواک رو باید براش میزدند، مگر گاهی اوقات و صورتش رو حتما حتما باید براش میشستن. این آقا اسمش درتاریخ به عنوان تنها پارسی که شعر به … (برای حفظ هویت فرد حذف شد) میگه به چاپ رسیده بود، درکشور … (حذف) مجسمه اش ساخته شده بود، ودر تمام دنیا برای سخنرانی رفته بود، باسیاست مدارهای قبل انقلاب آشنا بود، با رهبری نامه نگاری داشت، قبل انقلاب در چند فیلم مثل عروس دریا بازی کرده بود، خلاصه اینکه بالاتر از تنبلی چه چیز دیگری آنقدر می تواند  سلامتی یک معلول را به خطر بندازه؟ آیا دراین سرزمین روانشناسی که اختراع ابن سینا هست به دست متخصصین نرسیده‌ است؟ جالب اینجاست که با تیمه  مراقبت در منزل حتما روانشناس هم هست؟

فکر میکنید ما چقدر معلوله تنبل یا تعطیل داریم؟ من خودم ۱۰سال اول بیماری حتی بخودم زحمت نفس عمیق کشیدن هم نمیدادم اما وقتی بیمارستان امام اعلام درمان بیماران نخاعی روکرد (ساله ۱۳۸۵)  روحیه و انرژی در من بیدار شد که بقول دکتر کاردمان که هرکجا هست خدا پدرمادرش رو بیامرزه که از جلسه ۳وم با کاردرمانی آشنام کرد، هرچند انبار دار بهزیستی بود و و از زمان جنگ تا امروز گذری چیزی یاد گرفته بود می گفت من دراین۳۰سال معالجاتم آدمی مثله تو با روحیه و پشتکار تو ندیده بودم، چون من چندماه بعد از کاردرمانیم به جرات عرض میکنم روزی ۱۲ساعت که ۸ساعتش کار سنگین بود فعالیت می کردم. تا ساله۹۳همین روند کار می کردم تا اینکه برای سوند مثانم مشکل پیش اومد. تو درمانگاهی که توسط کهریزک در منطقه ۱۵افسری معرفی شده بودم رو تخت تزریقات مورد عمل جراحی قرار گرفتم، توسط یکی ازاین دکترنماها که نتیجه‌ی این برخورد شد کل مثانه ی من توسط این آدم با نخه بخیه دوخته شد که از لای نخ های بخیه ادرار می کردم که بعداز یک هفته رفتم بیمارستان نیمه دولتی هاشمی نژاد توسط خانم الف عمل شدم، یک هفته بستری شدم، دوماه قبل و بعد عمل مادرم روزی۵ لیتر ادرار از جام جمع می کرد تا مثانه ام ردیف بشه!

این اتفاق باعث شد بخوره به پرم و تا ۶۰درصد کوتاه بیام ولی به لطف پروردگار از ماه مبارک رمضان ۱۳۹۴پام به بیمارستان نورافشار باز شده؟! با بهترین دکتر ۲۰سال بیماریم آشنا شدم، بنام دکترشاهرخی که هم بیمارش رو نا امید نمیکنه وهم به روحیه بیمارش احترام می گذاره. کلی عکس و ام آر آی و نوار عصب از من گرفتن، که همه اش مثبت هست ولی ضعیف، و تاسف بار اینکه به علت نداشتن بریس سینه و بد نشستن هر روزه روی مبل، دوجای کمرم هم نخاععش آسیب دیده… برام خیلی دعا کنید که بشدت محتاجشم.

یاعلی

ممنون از اعتماد شما به بنده. انشاالله به گوش کسی برسه… البته چند نکته اش بعدا یادم اومد، مثل ۱۴سال ندانستن اینکه سوند باید ماهی یکبار عوض بشه. برای من سالی شاید ۳ بار عوض میشد. بماند سوند ایرانی چه برسرم آورد…

و ۱۷سال ندانستن اینکه دشک مواج بدن معلول رو طبیعی نگه میدارد و۶سال تا ۷سال روی تشک خانه بودم و۱۰سال رو دشک طبی… ۳ساله که متوجه خوبی دشک مواج شدم که یک ۸صدهزار تومانی شو خریدم.

اینم کتابی که چاپ نشد و به جاش وبلاگ ساختم:

«سلام خدمت دوستان خودم

کم و بیش شاید شنیده بودید که قراره یه کتاب جوک با ۳هزار جوک درسال که قرار بود ۵۰۰ تا ۷۰۰ تایی به چاپ برسه که سری اولش تو انتشاراتی مشهد مجوز نگرفت که حدودا بالای ۶۵۰ تا جوک بود و این بهانه ای شد توسط دوست خوبم فردین که با وبلاگ آشنا بشم و برام وبلاگی بسازه تا داستانک های کوتاهم به دست خواننده هام برسه.

آدرس وبلاگم رو برای شما دوستان به اشتراک می گذارم که انشاالله با بازدید خود باعث خوشحالی بنده بشید.

متشکر آدرس وبلاگ misam.birblog.ir»

لینک

. . .

میثم جهدی در هشتم آبانماه ۹۵ در نتیجه ی عفونت پس از عمل اصلاحی لگن از دنیا رفت… او کمتر از دو سال بود که برای بهبود شرایط خود اقدام کرده بود اما رهاشدگی اولیه، به رهاشدگی ابدی او انجامید…

میثم برای تمام کسانی که او را می شناختند بسیار عزیز بود. با آن که خودش از ناآگاهی ها ضربه ها دیده بود، دغدغه ای جز آگاه سازی همنوعانش نداشت. او را تنها با دو واژه می توان توصیف نمود: “مهربان و شاد”

روحش شاد و یادش گرامی…

_________________________

• ۱) توانبخشی، در صدمات مغزی و نخاعی، پیوند عمیقی با زمان دارد، بدین معنا که توانبخشی بایستی از همان روزهای ابتدایی ایجاد ضایعه و پس از تثبیت حال عمومی بیمار آغاز شود و تمرکز توانبخشی باید در دو سال اول پس از ضایعه باشد؛ هرچه ضایعه کهنه تر شود، توانبخشی نتیجه ی کمتری خواهد داشت. در واقع، هر میزان از توانایی های از دست رفته ی بیمار که بخواهد بازگشت کند، بسته به شدت و سطح ضایعه، در دو سال اول اتفاق می افتد و بعد از آن پیشرفت چشم گیری حاصل نخواهد شد، چه بسا که پیشرفت متوقف می شود.
• ۲) شوک نخاعی: بلافاصله پس از ایجاد ضایعه در نخاع، کلیه ی عملکردهای نخاعی در زیر سطح ضایعه مختل می شود و به موجب آن بسته به آن که محل ضایعه در کدام مهره باشد، بیمار حس و حرکت خود را در اندام های زیر سطح ضایعه از دست می دهد. به این حالت شوک نخاعی گفته می شود و اگرچه در این حالت به نظر می رسد که بیمار در زیر محل ضایعه کاملا فلج شده است، اما باید بدانید که شوک نخاعی دوره ای گذرا است و ممکن است از چند روز تا چند هفته و بعضا تا چند ماه دوام داشته باشد. پس از گذر از دوره ی شوک نخاعی، شاهد این خواهید بود که به تدریج حس ها و حرکت هایی در اندام های درگیر بازگشت کنند.
• ۳) کاندوم شیت، وسیله ایست جایگزینِ سونداژ داخلی برای تخلیه ی مثانه در مردان نخاعی.

پی نوشت: در حالی که مشغول نوشتن این مطلب بودم دوستی این خبر را برایم فرستاد. به نظر می رسد آرمانم هنوز قلم تیز نکرده! (معادل لب تر نکرده) یکجورهایی کلید خورده است…

معرفی یک وبلاگ: مطالعه ی وبلاگ تقریبا تازه تاسیس و بسیار پرمحتوای دوست خوب نخاعی، آقای احد رحیمی، را به همه خصوصا دوستان نخاعی توصیه می کنم.
آسیب طناب نخاعی: برسی و تبادل اطلاعات و تجربیات مرتبط با ضایعات نخاعی

پی نوشت ثابت: دوست بسیار عزیزی کل مطالب این وبلاگ را، از ابتدا تا پایان سال ۹۱، و همچنین سال ۹۲ و ۹۳ و ۹۴ را بطور مجزا، بصورت پی دی اف یا کتاب الکترونیکی درآورده اند. اگر کسی تمایل دارد که این فایل های پی دی اف را به صورت پیوست در ایمیلش دریافت کند تا برای دوستانش نیز بفرستد، ایمیلی به ایمیل زیر بفرستد تا آن ها را برایش ارسال کنم… متشکرم…ida.elahi@gmail.com

پی نوشت ثابت: دوست عزیزی از وبلاگ من، کتابی الکترونیکی برای گوشی های اندرویدی تهیه نموده اند، که در صورت تمایل و برخورداری از این نوع گوشی ها، می توانید از طریق لینک های زیر، کتاب اندرویدی “آیدا…” را دانلود نمایید. با سپاس فراوان از این دوست عزیز

دانلود از پیکوفایل: http://s6.picofile.com/file/8209670134/book.apk.html

لینک مستقیم: http://s6.picofile.com/d/07d0b24b-6452-44da-bf49-bc7be0048546/book.apk

“آیدا…” در مطبوعات: روزنامه پزشکی “سپید”

۱- من از کاغذ نبودم 2- به تلخی واقعیت 3-و من آن روزها را به یاد خواهم داشت

۴- از حال بد به حال خوب 5-این آدم های قدرناشناس 6-طعم گس هوشیاری

۷- من اتونومیک دیس رفلکسی دارم، آقای دکتر… 8-تلاشی سخت برای جدا شدن از دستگاه تنفس

* * *

فصلنامه “رابط سلامت”؛ شماره ۴۲-۴۴؛ پاییز و زمستان ۹۳

* * *

گاهنامه ی باران؛ شماره ی شش ،ویژه نامه ی روز پرستار ۹۵

* * *

به بیمار خود گوش فرا دهید!

* * *

داستانی فراموش ناشدنی (نخستین ترجمه ی من)

 

 

 

 

برنامه ی از کجا شروع کنم؟

دانلود

لینک مستقیم

(شبکه یک. برنامه ی از کجا شروع کنم؟ راهنمای شروع و موفقیت در کسب و کار. این برنامه آیدا الهی مترجم زبان انگلیسی. پخش: ۱۴ فروردین ۹۵ ساعت ۱۰:۰۷ دقیقه شب.)

لینک صفحه