تقدیم به یک دوست …

سلام دوستان

دوست عزیز و نویافته ای از من خواستند که داستان کوتاهی را که خودشان ترجمه کرده اند در وبلاگم قرار دهم. این داستان کوتاه را در ادامه می آورم. صفحه ی وبلاگم تا چهارشنبه که دوباره آپ خواهم کرد، متعلق به ایشان است و  همچنین همه ی کامنت های این پست.

اگر مایل بودید به این پست لینک بدهید. این داستان برای ایشان اهمیت خاصی دارد.

ممنون از همه ی شما دوستان.

*   *   *

دیستونی یک اختلال حرکتی نورولوژیکی است که سبب انقباض غیر ارادی عضلات ،پیچش و کج شدن و گاهی اوقات درد در قسمتهای مختلفی بدن می شود.این اختلال ممکن است ژنتیکی باشد یا به وسیله عوامل دیگری همچون مشکلات زمان تولد،ضربه های فیزیکی ،مسمومیتها یا عوارض داروهای نورولپتیکی ایجاد شود.تشخیص و درمان این بیماری بسیار مشکل است و تنها می توان به کاهش علائم دیستونی کمک کرد.این بیماری بر حسب سن ابتلا ،توزیع علائم در قسمتهای مختلف بدن بیمار و علائمی که سبب این بیماری می شود طبقه بندی می گردد.

دیستونی : داستان درد ، عشق و  امید

شاری فاربر تریت Shari Farber-Tritt کودک فعالی بود. اما وقتی به دیستونی مبتلا شد  همه چیز تغییر کرد. این بیماری در دهه ۱۹۷۰چنان به شدت او را از کار افتاده کرد که  مجبور شد مدرسه دولتی اسکوکی Skokie را به خاطر نداشتن امکانات استفاده از صندلی چرخدار،ترک کند.

فابر- تریت ۴۲ ساله  (این مقاله در سال ۲۰۰۶ نوشته شده است) که در فلوریدا زندگی می‌کند، می‌گوید : وقتی هفت ساله بودم متوجه شدم هنگام راه رفتن پای راستم به سمت دیگری برمی‌گردد، ظرف یکسال کاملا از کار افتاده شدم ،دوران کودکیم از دست رفت.

با این حال، فاربر-تریت به جبران آن سالهای از دست رفته  پرداخت، نه تنها به عنوان یک همسر و یک زن شاغل، بلکه در مستند جذاب پزشکی “Twisted” در مورد دیستونی یکی از عوامل موفقیت این مجموعه بشمار می رود. دیستونی اختلالی است که سبب می‌شود عضلات به صورت غیر ارادی منقبض شوند یا پیچ بخورند و بیمار  به درجات مختلفی از درد و ناتوانی مبتلا می‌شود.

فیلم مستند “Twisted”  با کارگردانی فیلمساز نیو مکزیکی، و لورل چیتن  Laurel Chiten که هر دو مبتلا به دیستونی هستند و همچنین فاربر- تریت، شرح زندگی سه نفر از افرادی است که با بیماری دیستونی دست و پنجه نرم می‌کنند، این فیلم  روز سی ژانویه سال ۲۰۰۷ از شبکه سراسری تلویزیونی  PBS پخش شد و گزارش مستندی بود از زحماتی که جوئل و هریت فاربر، پدر و مادر شاری  برای به کمک به دخترشان در زمان بیماری او متحمل شده بودند.

جوئل فاربر می‌گوید ” سالها پیش زمانی که شاری بیمار بود و ما نمی‌دانستیم که چه بر سر او آمده است من به شاری می‌گفتم ، به تو قول می‌دهم که ما یک قرص جادویی برای شفای تو پیدا خواهیم کرد.”

پس از سه دهه هنوز هم خانواده فاربر در جستجوی آن قرص جادویی هستند.به هر حال ،در طول این مسیر،آنها   به هزاران نفر از بیماران مبتلا به دیستونی در سراسر جهان کمک کردند تا در یک مؤسسه تحقیقاتی و شبکه حمایتی در حال رشد گرد هم جمع شوند.

طبق گفته مؤسسه تحقیقات پزشکی دیستونی ،تنها اختلالات حرکتی شایع تر از دیستونی ، ترمور (لرزش) وبیماری پارکینسون هستند. با این که هیچ درمانی برای این بیماری وجود ندارد اما محققان موفق شده اند که در مورد آن اطلاعات بسیاری بدست آورند و اکنون بیماران نسبت به ۳۵ سال قبل که خانواده فابر با این بیماری مواجه شدند، امیدوارتر هستند.

شروع بیماری

پس از اینکه پای شاری فاربر-تریت کم کم به طور غیر عادی عمل کرد،به سرعت وضعیت بقیه بدنش بدتر شد. فاربر کوچک کنترل عضلاتش را از دست داد و قادر نبود کارهای ساده ای مانند لباس پوشیدن و حمام کردن را انجام دهد.

مادر او می‌گوید ” ظرف یکسال او از یک دختر سالم و طبیعی، تبدیل به دختری شد که بر روی صندلی چرخدار می‌نشست.” حتی پس از اینکه ما متوجه شدیم او به بیماری دیستونی جنرالیزه  مبتلا شده است بازهم گیج و سر در گم بودیم .ما  هرگز چنین چیزی را نشنیده بودیم و نمی‌دانستیم که به کجا باید مراجعه کنیم و پاسخ سؤالاتمان را از چه کسی بپرسیم.

فاربر می‌گوید ، من بشدت احساس تنهایی می‌کردم و نمی‌دانستم که درد خود را به چه کسی بگویم.

به هر حال ،آنها تصمیم گرفتند هر چیزی را که می‌توانستند در مورد این بیماری بیاموزند و به شارلی کمک کنندتا بتواند به زندگی عادی  بازگردد.در این حین ،خانواده فاربر به دشواریهای نگهداری از یک کودک معلول پی بردند.

شاری فاربر- تریت را در یک مدرسه استثنایی ثبت نام کردند تا در آنجا بتواند با صندلی چرخدارش به این طرف و آن طرف برود .والدینش مدام در پی فراهم آوردن تسهیلاتی بودند که دخترشان بتواند در فعالیتهای جانبی که بچه های سالم از آن برخوردار بودند شرکت کند.

درمان با جراحی

در سال ۱۹۷۳ خانواده فاربر در مورد جراح مغز و اعصابی به نام ایروینگ کوپر شنیدند که با یک روش بنیادی جراحیهای مغز به بیماران مبتلا به دیستونی کمک می‌کرد ،آنها به مطب دکتر کوپر در نیویورک تلفن کردند اما دکتر تا شش ماه بعد نمی توانست آنها را بپذیرد.

فابر می‌گوید، من به دکتر گفتم : شما متوجه نیستید،وضعیت دختر ما روز به روز بدتر می‌شود ،این ما هستیم که از او نگهداری می‌کنیم ، لباسهایش را می‌پوشانیم ،دندانهایش را مسواک می‌کنیم. بدن او دچار پیچش می‌شود.

این خواهش و تمنا کار خود را کرد و کوپر بلافاصله جراحیها را آغاز کرد.دو جراحی اول بسیار موفق بودند. اما سومین جراحی که بر روی شاری ۱۱ ساله ،انجام گرفت او را نابود کرد  زیرا قدرت تکلمش را از دست داد.

شاری فرابر-تریت می‌گوید : “پزشکان متوجه نشدند که علت این اتفاق چه بود ” اختلال تکلم او آنقدر شدید است که او عمدتاً از طریق زبان اشاره با دیگران ارتباط برقرار می‌کند.

بعد از پنج بار جراحی در طی سه سال ،شاری از صندلی چرخدارش بیرون آمد و علیرغم اختلالاتی که در تکلمش ایجاد شده بود ،به مدرسه دولتی بازگشت. او دبیرستانش را تمام کرد و به کالج رفت و چهار سال را در خوابگاه گذراند و سپس شروع به کار کرد.

جوئل فاربر پدر شاری جراحیهای دخترش را موفقیت آمیز قلمداد می‌کند.

او می‌گوید : ” اگر او می‌تواند راه برود ،اسب سواری کند، ازدواج کند و از ابزار مخصوص برای اشاره کردن و نوشتن استفاده کند ،من فکر می‌کنم این یک پیشرفت عالی است.”

با این همه ، آثار بیماری دیستونی فاربر –تریت آشکار است.

تکلم او کُند و فهمیدن آن دشوار است. او اغلب با یک دست اشاره می‌کند.حرکات او تشنجی هستند و یک دستش با خمشی غیر عادی حرکت می‌کند.

شاری می‌گوید : مردم طوری به من زل می‌زنند و  اظهار نظر می‌کنند مثل اینکه کر وعقب افتاده هستم ولی من سعی می‌کنم به آن اهمیت ندهم. زمانی که این زل زدنها و اظهار نظرها زیاد می‌شوند،به اتاقم می‌روم و گریه می‌کنم تا حس بهتری پیدا کنم.

با این وجود،او خود را در خانه پنهان نمی‌کند. فاربر-تریت در فروشگاه تی .جی مکس کار می‌کند و هفت سال قبل ، پس از آشنایی  با همسرش ایرا تریت Ira Tritt در اینترنت ،ازدواج کرد.

فاربر- تریت می‌گوید: ” زمانی که با هم هستیم و کسی به من زل می‌زند، همسرم به آن شخص می‌گوید آیا او زیبا نیست؟

من خیلی خوش شانسم که چنین همسر شریفی دارم.”

امروزه اگر برای کسی تشخیص دیستونی داده شود  این شخص می‌تواند از خدمات مؤسسه تحقیقات پزشکی دیستونی بهره مند شود. و از راههای درمانی استفاده کند و به آگاهی کلیتری از معلولیت دست یابد.

جوئل فابر می‌گوید در حقیقت علت آن افرادی مانند شاری هستند. در این راه باید یک مبارزه گر باشید.

شاری فابر-تریت در سال ۲۰۱۰  در سن ۴۵ سالگی درگذشت. او  در طول زندگی سراسر درد  و رنج خود بر زندگی افراد بیشماری اثرگذاشت  و بدون شک زندگی آنها را پربارتر کرد.

 

مترجم: « مریم نصیری »

این نوشته در متفرقه ... ارسال شده است. افزودن پیوند یکتا به علاقه‌مندی‌ها.

37 پاسخ به تقدیم به یک دوست …

  1. بازتاب: porn

  2. بازتاب: porn

  3. بازتاب: child porn

  4. بازتاب: porn

  5. بازتاب: child porn

  6. بازتاب: child porn

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

Click to Insert Smiley

SmileBig SmileGrinLaughFrownBig FrownCryNeutralWinkKissRazzChicCoolAngryReally AngryConfusedQuestionThinkingPainShockYesNoLOLSillyBeautyLashesCuteShyBlushKissedIn LoveDroolGiggleSnickerHeh!SmirkWiltWeepIDKStruggleSide FrownDazedHypnotizedSweatEek!Roll EyesSarcasmDisdainSmugMoney MouthFoot in MouthShut MouthQuietShameBeat UpMeanEvil GrinGrit TeethShoutPissed OffReally PissedMad RazzDrunken RazzSickYawnSleepyDanceClapJumpHandshakeHigh FiveHug LeftHug RightKiss BlowKissingByeGo AwayCall MeOn the PhoneSecretMeetingWavingStopTime OutTalk to the HandLoserLyingDOH!Fingers CrossedWaitingSuspenseTremblePrayWorshipStarvingEatVictoryCurseAlienAngelClownCowboyCyclopsDevilDoctorFemale FighterMale FighterMohawkMusicNerdPartyPirateSkywalkerSnowmanSoldierVampireZombie KillerGhostSkeletonBunnyCatCat 2ChickChickenChicken 2CowCow 2DogDog 2DuckGoatHippoKoalaLionMonkeyMonkey 2MousePandaPigPig 2SheepSheep 2ReindeerSnailTigerTurtleBeerDrinkLiquorCoffeeCakePizzaWatermelonBowlPlateCanFemaleMaleHeartBroken HeartRoseDead RosePeaceYin YangUS FlagMoonStarSunCloudyRainThunderUmbrellaRainbowMusic NoteAirplaneCarIslandAnnouncebrbMailCellPhoneCameraFilmTVClockLampSearchCoinsComputerConsolePresentSoccerCloverPumpkinBombHammerKnifeHandcuffsPillPoopCigarette