اندر احوالات اتونومیک دیس رفلکسی ۱ …

اتونومیک دیس رفلکسی یکی دیگر عوارض ضایعات نخاعی است که اطلاع از آن و آشنایی از چگونگی برخورد با آن برای هر بیمار نخاعی لازم و حتی می توان گفت حیاتی است.
اتونومیک دیس رفلکسی، خود عارضه ای است متشکل از طوماری از عوارض و حالت های ناخوشایند که حتی می توانند برای بیمار کشنده باشند. البته بیشترین خطر متوجه بیماران ضایعه نخاعی گردنی و سینه ای(T8 به بالا) است.

من توضیح این عارضه را با ذکر تجربیات خودم آغاز می کنم.
پس از ترخیص از بیمارستان و قطع مصرف داروهایی که در آی سی یو به من خورانده می شد(که ضررشان بیش از فوایدشان بود) ، بتدریج حالت هایی در من پدیدار می شد. مانند اسپاسم، دردهای نوروپاتیک(سوزش)،… و همینطور حالت هایی که بعدها از حقیقتش آگاهی یافتم که همان اتونومیک دیس رفلکسی است.
تقریبا روزی ۲۰ بار ، بطور ناگهانی سر، صورت، گردن، سینه و شانه هایم و گاه تا پاهایم چنان گُر می گرفتند و قرمز می شدند که تنها لبو در سرخی و قرمزی می توانست با من برابری کند. قیافه ام همچون هیولایی می شد که از خشم گر گرفته و آماده ی خونریزی است. تمام این نواحی قرمز شده، حرارتی فوق العاده از من برمی خواست و همه ی این ها همراه بود با سردردی کوبشی در شقیقه ها. این حالت در هر نوبت حدود ۵ دقیقه دوام می آورد. سپس از بین می رفت تا نوبت بعدی. البته محو شدن کامل سرخی ها یک ربعی زمان می برد.
ما تصور می کردیم که این از عوارض آنتی بیوتیک هایی است که آن موقع خوراک اصلی من بود؛ و چون در آن زمان درگیر امر خطیر و طاقت فرسای جدا کردن من از دستگاه تنفسی(ونتیلیتور) بودیم و همینطور این که این حالت ها موقتی بود و ظاهرا خطری نداشت، هیچگاه به فکر مشورت با پزشک متخصص مغز و اعصاب نیافتادیم. البته با چند پزشک با تخصص های دیگر مشورت کردیم ولی به نتیجه ی خاصی نرسیدیم.
بمرور زمان، هرچه بیماری کهنه تر می شد مشکلات من هم بیشتر شده و هر روز عوارض جدیدتر و شدیدتری در من بروز می کرد.
اسپاسمِ گهگاه، تبدیل می شد به تکان های شدید و غیرقابل کنترل. دردهای نوروپاتیکی که هر ۴۸ ساعت یکبار ظاهر می شد، می رفت تا خودش را به چنین روزی برساند که با جسمم عجین شده و به جزئی جدا ناپذیر از من در آید. به همین ترتیب، این حالت های غریب که آن موقع از ماهیتشان بی خبر بودم نیز روز بروز بغرنج تر می شدند. گُر گرفتگی ها که سر جایشان بودند. ولی در مواقعی خاص و بارزتر از همه هنگام تخلیه ی روده ها دچار مجموعه ای از حالت های بس ناخوشایند می شدم که از نیم ساعت تا گاهی از یک شب تا صبح دوام می آوردند. این حالت ها با ریتم خاصی بروز می کردند. تقریبا بدین صورت :
ضعیف، کمی بیشتر، باز هم بیشتر، شدید، نقطه ی اوج … چند ثانیه وقفه … ضعیف، کمی بیشتر، باز هم بیشتر، شدید، نقطه ی اوج … چند ثانیه وقفه …
همین روند تا ساعت ها …
انگار کسی مغزم را مچاله می کرد. آنچنان عرق می ریختم که بناچار ملافه ی تختم را عوض می کردند. یک بار مادرم ملافه را چلاند، از آن آب می چکید! (می دانم دیکته ی درست ملافه، ملحفه است. از دیکته اش خوشم نمی آید.)
در هر ریتم، ضربان قلبم بتدریج شدید می شد. طپش قلب همراه با احساس سنگینی در قفسه ی سینه، گُر گرفتگی، سردرد کوبشی و نوسان فشار خون. چنان فشاری به سرم وارد می شد که با خود می گفتم:
” محال است. مگر می شود که با این فشار، رگ های مغزم و یا دستکم مویرگ هایم پاره نشوند؟! ”
هنوز هم در عجبم. آیا این پرورگار بود که مانند همیشه مرا از خطر مرگ نجات می داد؟ باید همین باشد. مگر میشود آنهمه فشار را ساعت ها یک مغز تحمل کند؟!
این حالت ها تا سه سال با روندی رو به افزایش ادامه داشت. ولی مشکلات حادتر و بغرنج تری همچون مشکل تنفسی و از همه مهمتر دردهای نوروپاتیک که کمر بسته بودند، کمر بسته اند، تا مرا به نابودی بکشانند، دیگر فرصتی باقی نمی گذاشتند تا ما در مورد این حالت ها به صرافت بیفتیم و پیگیرشان شویم.
اتونومیک دیس رفلکسی تنها عارضه ای بود که در من بعد از گذشت سه سال بتدریج رو به افول گذاشت. و در ادامه خواهم گفت که چگونه امروز تبدیل شده است به عارضه ای که بندرت بروز می کند.
همانطور که اسپاسم و دردهای نوروپاتیک پا بر روی گاز گذاشته و هریک سعی می کرد از دیگری گوی سبقت را برباید و اولین کسی باشد که بر من فاتح شده و مرا برده ی خود کند، اتونومیک دیس رفلکسی که دیگر این همه ظلم را تاب نمی آورد از حق خود گذشت و برای آنکه رقبا متوجه جا زدنش و دلرحمی اش که مایه ننگی است در تاریخ خونخواران، نشوند پاورچین پاورچین خود را عقب می کشید.
این زمان مصادف بود با آغاز توانایی یافتن من به تایپ کردن و استفاده از کامپیوتر و به دنبال آن ورودم به دنیای مجازی که از دنیای حقیقی برایم قابل لمس تر و عینی تر است. این توانایی را که سکوی پرتاب من بود به سوی زندگی ای هدفمند، مدیون کاردرمانی هستم که بیش از یک درمانگر ، خیلی خیلی بیش از یک درمانگر در حق من لطف داشت و برای بهبود اوضاع من جان می گذاشت و در زندگی من جایگاه و ارزش ویژه ای دارد.
با ورود به دنیای مجازی و یافتن نخستین دوست مجازی بود که پرده از روی ماهیت این حالت ها برداشته شد و من به شناخت نام و ذات این هیولا، شخص شخیص اتونومیک دیس رفلکسی ، مفتخر شدم.
بهمن ، اولین دوست مجازی. یک هم مشکل با ضایعه ی نخاعی تنها یک مهره پایین تر از سطح ضایعه ی من. با شرایط و معضلاتی تقریبا مشابه که حضورش در زندگی من و شرایط من که در آن موقع در اوج مشکلات بودم نقش پررنگ و مثمر ثمری داشت؛ دارد.
او بود که اتونومیک دیس رفلکسی را به من معرفی کرد و دانش وسیعش را در این باره با من به اشتراک گذاشت.
آنموقع بود که من فهمیدم چه خطری از سرم گذشته است…
با این مقدمه، حال می پردازیم به شناخت دقیق تر و علمی تر این عارضه و چگونگی برخورد با آن.
ادامه در پست بعد …

این نوشته در به اشتراک گذاشتن تجربیات... ارسال شده است. افزودن پیوند یکتا به علاقه‌مندی‌ها.

15 پاسخ به اندر احوالات اتونومیک دیس رفلکسی ۱ …

  1. مژگان می‌گوید:

    از طیق لینک وبلاگ مونا اینجارو پیدا کردم کنجکاویم بیشتر بخاطر این بود که شما هم عین من ساکن مشهد هستید .کل شرح حالتون رو هم خوندم وبیشتر تو کف این همه اراده واستقامت شما موندم .نمی تونم هیچی بگم چون می دونم نمی تونم مشکلاتتون رو درک کنم ولی می فهمم که خیلی قوی هستید افرین که درست رو هم ادامه دادید وعملا به من وبقیه ثابت کردید ما باید بریم جلو به قول معروف بوق بزنیم
    ____________________________________
    آیدا :
    سلام مژگان عزیز. خیلی از آشناییتون خوشحالم.
    ممنون از اظهار لطفتون.

  2. *** بهمن می‌گوید:

    سلام آیدا جان اینجوری میگی دانش وسیعش ملت فکر میکنن پروفسور سمیعی هستم! اینجا هم که آیکون نداره پس خودت به جای من نیشخند بزن: دی
    خوبی؟ زخمت خوب شد؟
    کمر من خورده بود به بدنه ی ماشین زخم شده بود.. دو هفته طول کشید تا این زخم سطحی و فسقلی ترمیم بشه!
    امتحانات چطور بود؟ تقلبم کردی؟ من کلی تقلب کردم: دی خیلی حال میده: دی

    آیدا یه چیزی میگم باورت نمیشه … اتونومیک دیس رفلکسی با تلقین و فکر کردن بهش و ترسی که داریم هم ایجاد میشه! من جدیدا برای سرکوبش هر ۸ ساعت (از موقع شروع.. همون ضعیف… کمی بیشتر و… که خودت گفتی) یک قرص پراپرانولول میخورم و روی ویلچر میشینم تا نوسان فشار خون کنترل بشه… تو مهارش تقریبا موفق بودم.. البته قرص اکسی بوتینین هم روزی یک عدد میخورم…
    تو این چیزا پیشنهاد میکنم اصلا با دکتر مشورت نکنی چون واقعا نمیدونن چیکار کنن… تجربه ی خودت کارسازه
    مراقب خودت باش
    _____________________________
    آیدا :
    بهمن جان تو واقعا اطلاعاتت در این مورد زیاده.
    زخمم تقریبا خوب شده ولی حدود یک و نیم سانت گود مونده. هنوز هم نیاز به مراقبت داره.
    تصادف کردی؟ یا نه اتفاقی خورد؟
    امتحانات بدک نبود. یکیشو خیلی هل کردم و بیخودی دو سه تا غلط نوشتم و جا انداختم سوالا رو.
    تقلب! به هیچ وجه من الوجوه. از تقلب بیزارم. حتی اگه بیفتم هم تقلب نمی کنم.
    من برای اتونوم دارو نمی خورم. در پست بعد می گم …

  3. نوشین می‌گوید:

    آیدا جون
    توصیفت از این پدیده خیلی ملموس و جامع بود. مثل هر دفعه یک نکته جدید دستگیرم شد.
    به نظرم عجیب آمد که سایر پزشکان حالا درسته با تخصص های متفاوت، نظری در این مورد نداده اند و حداقل پیشنهاد مشاور اعصاب نداده اند. دوستت بهمن هم که اشاره کرده به خودت و تجربه ات اتکا کن!
    گاهی اوقات افراد درگیر با بیماری های خاص مقالات معتبری در مورد بیماری خودشون تو ژورنال های رسمی پزشکی منتشر می کنند یک نمونه اش یک خبرنگار آمریکائی(اسمش الان یادم رفته) بود که به یک بیماری نادر و کشنده مبتلا شد ولی با یک سیستم داروئی روحی روانی بیماری اش را شکست داد و اولین مقاله علمی ای را به چاپ رساند که نویسنده اش یک غیر متخصص بود. راستش به نظرم این قابلیت را داری آیدا جان
    ________________________
    آیدا :
    ممنونم نوشین جان. متاسفانه پزشکان در مورد بیماری های عصبی فقط یک سری اطلاعات روتین و تکراری دارن و چیزی بیش از اونی که تو کتاب هاست بهت نمی دن. این خود بیماره که باید با آزمون و خطا و بعد از کلی پوست انداختن راه درست رو پیدا کنه. و بنظرم در این شرایط این وظیفه ی بیماران هست تا یافته هاشون رو با سایر هم مشکلان به اشتراک بگذارن. ما باید خودمون به خودمون کمک کنیم.

  4. نوشین می‌گوید:

    اسم آن نویسنده آمریکائی NORMAN COUSINS است و در مورد بیماری و شیوه درمانش کتاب هم نوشته اگر کتاب را پیدا کردم برات می فرستم. بوس س س از راه دور
    ______________________________
    آیدا :
    خیلی ممنون از این اطلاعات.
    من هم بوووس

  5. ساني می‌گوید:

    چقدر سخت …
    ____________________
    آیدا :

  6. مونا می‌گوید:

    سلام آیدا جان
    من هم مدتی ست که سردردهای کوبشی به اضافه ی تپش های ناگهانی دارم اما در کنارش استرس و خودخوری بسیار دارم که بیشتر بر میگرده به اون…یکبار احساس فشار بیش از حد کردم رفتم یک پزشک عمومی در نزدیکی خونمون که همین قرص پراپرانولول رو بهم داد…اما خب این حالات یک چیز بسیار جدید در بیماریم حساب میشه که گاهی به شدت اذیت میشم…چون نبضم واقعا پر و محکم میزنه…هیچ وقت نمی تونم درست حالاتی که برام اتفاق میوفته رو درست توضیح بدم …سیستمم با دو سال قبل به اندازه ی زمین تا آسمون تغییر کرده
    آیدا من گاهی یه چیزی شبیه شوک تو دستام میاد بیشتر تو انگشتام که واقعا می ترسونتم…نمی دونم چیه …اذیتم میکنه و بیشتر میترسم…تو تجربه همچین چیزیو نداشتی خدایی نکرده ؟
    _____________________________
    آیدا :
    چه جور شوکی؟ مثل برق گرفتگی؟ یا نه ، حرکت پرشی؟
    اگر مثل برق گرفتگی باشه چیزی نیست فقط غافلگیرت می کنه. یک جور اختلال انتقال پیام حسیه. البته من دستام حس نداره.
    آیا در اون دستت که تا حدی مشکل حسی داره این حالت شوک ایجاد می شه؟
    اگر هم پرش هست که اون هم فقط اسپاسمه.
    من روزی حداقل هفت هشت بار در دست یا پا و اغلب در انگشتان حالت برق گرفتگی دارم.
    و اسپاسم فقط در پاهامه نه دستام.

  7. مونا می‌گوید:

    بله آیدا دقیقا برق گرفتگیه من بش میگم شوک!
    اما سرینگ نیمه ی راست بدنمو گرفته ولی این شوکها تو دسته چپم میان…خصوصا بد از خستگی، سوار هواپیما شدن و رفتن تو ارتفاعات،خواب زیاد، خم کردن گردن (زمان طولانی) مثل جواب دادن سوالات امتحاناتی و…، بالش زیر سر گذاشتن وقتی که رو کمر میخوابم…

    اومدنش حساب و کتاب نداره اما وقتی میاد خیلی میترسم…
    ______________________________
    آیدا :
    بله مونا جان، آمدنش حساب و کتاب نداره. و آدمو واقعا غافلگیر می کنه. ولی هیچ ضرری نداره.
    ببین مونا جان هی می خوام از دیروز یک چیزی بگم، می گم ولش کن…ولی بهتره بگم
    ببین تو قبلا این عوارض رو نداشتی ولی عوارض ضایعه نخاعی داره در بدنت پدیدار می شه.شاید بیماریت داره پیشرفت می کنه و یا شاید هم عوارض داروهای ضد سوزشه. برای من که این داروها جز ضرر چیزی نداشت. ببین به یک دکتر بسنده نکن. حتی اگر بهترینه یا جزء بهترین هاست. با چند دکتر دیگه هم مشورت کن.
    راستی، این مواقعی که گفتی دچار شوک می شی مثل هواپیما ، خم کردن گردن، خستگی و … شاید یک جورایی سطح اکسیژن بدنت میاد پایین و این حالت بهت دست می ده. دقت کن، بیشترشون یکجورایی می تونن به تنفس و دریافت اکسیژن ربط داشته باشن.

  8. NRGS می‌گوید:

    خیلی خوشحالم که زود به زود آپ میکنی Smile
    ___________________________
    آیدا :
    خیلی خوشحالم که زود به زود بهم سر می زنی Smile

  9. نارون می‌گوید:

    سلام آیدا جان!
    خوبی؟ خوشحالم که امتحانات تموم شده و برگشتی پیشمون Smile
    چه سخت بود Frown توصیفت مثل همیشه قشنگ و قابل درک …
    بعضی از این پزشکا مثل ماشینی هستند که یه سری چیزا رو حفظ کردن و چند تا کارو یاد گرفتن و دریغ از اپسیلونی آی کیو. از عهده یه اگر …. آنگاه … ساده هم بر نمیان Grin
    موفق باشی :*
    ___________________________
    آیدا :
    خیلی ممنونم نارون جان. خیلی دلم برات تنگ شده بودااا… بوووس

  10. *** بهمن می‌گوید:

    راستی آیدا یادم رفت بگم که ضربان قلب تو اون چند دقیقه به شدت کاهش پیدا میکنه در حالی که فرد نخاعی تصور میکنه ضربان قلبش رفته بالا.. در واقع برادی کاردی (اگه درست گفته باشم) اتفاق میفته… ضربان قلب من تا ۳۵ ضربه در دقیقه تقلیل داشته… فکر کن! فشار خون هم تا ۲۰-۲۱ میرفت… یعنی هر لحظه منتظر پاره شدن عروق مغزم بودم!
    ______________________________________
    آیدا :
    مرسی بهمن جان. می دونستم یعنی خونده بودم که ضربان کم میشه ولی دلیلشو نمی دونستم. ممنون.
    من هم همیشه منتظر پاره شدن عروق مغزم بودم و باورم نمیشه که چطور پاره نمی شد.

  11. رز می‌گوید:

    سلام
    خیلی خوشخالم دوباره نوشته هاتو می خونم . ااشااله برقرار باشی و موفق.
    دعای خیر من به عنوان یه بنده خیلی کوچیک خدا نثار تو و تمام عزیزان و دوستانت …
    __________________________
    آیدا :
    سلام رز عزیز
    خیلی خوشحالم که دوباره می بینمت. ممنونم از اینهمه لطف.

  12. kiana می‌گوید:

    طبق معمول دیر رسیدم اما خوشحالم زود آپ کردی اما آیدا جان سلامتیت واجبتره برای نوشتن مطالب طولانی زمان زیادی رو باید بشینی و باید مراقب باشی که مشکلی پیدا نکنی
    من که به شخصه از خواندن مطلبت سیر نمیشم
    ______________________________
    آیدا :
    خیلی ممنونم کیانا جان. چشم مواظب سلاامتیم هستم. ممنون که به فکرم هستین.
    من هم از حضور شما سیر نمی شم.

  13. مژگان می‌گوید:

    دیشب راجع به شما با شوشو حرف می زدم صحبت بچه واین حرفا بود .براش ماجرات رو گفتم وگفتم بهش تو کف معدل لیانست موندم .بهش گفتم اولش که شرح حالت رو خوندم گریه ام گرفت .البته واقعا متاسف شدم ولی بعدش ددیم بهتره برای خودم گریه کنم نه برای تو …واقعا بهت احسنت وافرین می گم دست مریزاد به این اراده قوی
    _________________________________
    آیدا :
    خیلی ممنونم مژگان عزیز.
    البته اون فقط معدل ترم اولم بود. بعد از اون اجازه ی ادامه ی تحصیل غیرحضوری رو گرفتم.

  14. مژگان می‌گوید:

    منظورم معدل لیسانس ت بود

  15. ياس وحشي می‌گوید:

    درود بسیار دوست گرامی …
    متشکر از حضورتان در وبلاگم …
    بنده نیز لینکتان کردم و این متننتن را خواندم . اطلاعاتش برای بنده که رشته ام قنی است، کمی فهمیدنش سخت بود اما واقعا دوست دارم ادامه اش را بخوانم …
    متشکر از زحماتتون.
    _______________________
    آیدا :
    سلام دوست عزیز. ممنون که دوستی من رو پذیرفتید.

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

شما می‌توانید از این دستورات HTML استفاده کنید: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Click to Insert Smiley

SmileBig SmileGrinLaughFrownBig FrownCryNeutralWinkKissRazzChicCoolAngryReally AngryConfusedQuestionThinkingPainShockYesNoLOLSillyBeautyLashesCuteShyBlushKissedIn LoveDroolGiggleSnickerHeh!SmirkWiltWeepIDKStruggleSide FrownDazedHypnotizedSweatEek!Roll EyesSarcasmDisdainSmugMoney MouthFoot in MouthShut MouthQuietShameBeat UpMeanEvil GrinGrit TeethShoutPissed OffReally PissedMad RazzDrunken RazzSickYawnSleepyDanceClapJumpHandshakeHigh FiveHug LeftHug RightKiss BlowKissingByeGo AwayCall MeOn the PhoneSecretMeetingWavingStopTime OutTalk to the HandLoserLyingDOH!Fingers CrossedWaitingSuspenseTremblePrayWorshipStarvingEatVictoryCurseAlienAngelClownCowboyCyclopsDevilDoctorFemale FighterMale FighterMohawkMusicNerdPartyPirateSkywalkerSnowmanSoldierVampireZombie KillerGhostSkeletonBunnyCatCat 2ChickChickenChicken 2CowCow 2DogDog 2DuckGoatHippoKoalaLionMonkeyMonkey 2MousePandaPigPig 2SheepSheep 2ReindeerSnailTigerTurtleBeerDrinkLiquorCoffeeCakePizzaWatermelonBowlPlateCanFemaleMaleHeartBroken HeartRoseDead RosePeaceYin YangUS FlagMoonStarSunCloudyRainThunderUmbrellaRainbowMusic NoteAirplaneCarIslandAnnouncebrbMailCellPhoneCameraFilmTVClockLampSearchCoinsComputerConsolePresentSoccerCloverPumpkinBombHammerKnifeHandcuffsPillPoopCigarette