اندر احوالات دردهای نوروپاتیک (سوزش) ۱ …

حرف اول :
سوزش یکی از عوارض ضایعات نخاعی و اصلی ترین دغدغه ی من است که حدود یک ماه بعد از ایجاد ضایعه در من بوجود امد.
سوزش تمام جنبه های زندگی مرا تحت کنترل خود در اورده است و بقدری من و زندگی ام را تحت تاثیر قرار داده که اصل بیماری ام را از یاد برده ام و شبانه روزم حول محور سوزش می چرخد.
با این که از اعماق وجود آرزو می کنم که هیچ بنی بشری ، هیچ گاه ، دچار این عارضه نشود و هم اکنون نیز به غیر از من کسی دچار آن نباشد ولی از آنجایی که خود من تا کاملا این عارضه را نشناختم ، آرام نگرفتم و برای تسکین این زجر جسمی تا کجاها ، ناکجا ها ، که نرفتم در نتیجه بر خود واجب می دانم که هر آنچه را که در این باره می دانم مکتوب کنم.برای هم مشکلانی که آرزو دارم وجود خارجی نداشته باشند.
اگر از جزئیات مصائب حاصل از سوزش در خودم می گویم تنها به این دلیل است که می دانم اگر هم مشکلی وجود داشته باشد نیاز روحی و عاطفی شدیدی خواهد داشت به این جزئیات همدردانه…همانطور که من روزی این نیاز را داشتم ولی همدردی نبود که با تشابهات زجراورش تسکینم دهد و من به تنهایی تمام زجر ها را قورت دادم و سرانجام هضم اش کردم و سوگند خوردم برای کمک به هم مشکلان دیگر حداقل با نوشتن مصائبم ، به ان ها بفهمانم که تنها نیستند ، که فقط ان ها نیستند و با این فکر حداقل از لحاظ روانی تسکین بیابند.
به گمانم معرفی و توضیح این عارضه بیش از یکی دو پست به طول بیانجامد …
سوزش چیست ؟
بعد از ایجاد ضایعه در نخاع و بعد از طی شدن دوران شوک نخاعی ، به دلیل این که رابطه ی مغز و نخاع قطع شده است ، نرون های نخاعی بیش از حد حساس شده و تحریک پذیر می شوند و یک سری احساسات غیر عادی از جمله سوزش ، گز گز ، سوزن سوزن شدن ، خارش و در بعضی بیماران درد را بوجود می اورند.
به این حالت می گویند دردهای نوروپاتیک که در سه نوع مختلف بروز می کند.انواع آن را می توانید در لینک زیر بخوانید.
لطفا کلیک کنید
سوزش در من از نوع دیزستتیک است…سنترال دیزستتیک پِین( central dysesthetic pain )
البته علاوه بر اصطلاح دردهای نوروپاتیک ، این عارضه را به من پارِستزی هم معرفی کرده اند.حالا کدام یک از این دو اصطلاح درست است نمی دانم ولی هر دو تقریبا تعریف مشابهی دارند.هر دو مربوط به اعصاب هستند و هر دو سوزش و گزگز ایجاد می کنند.
این سوزش به این صورت است که زیر سطح ضایعه ی نخاع ، تمام اندام ها و بخش هایی که حس لمس و درد را از دست داده اند ، همیشه و هر لحظه در حال سوزش هستند.
سوزشی نه مانند سوزش زخم بلکه مانند سوختن با آتش.در واقع اگر از مهره های گردن دچار ضایعه ی نخاع باشید همیشه از گردن به پایین در جهنمی زمینی در حال سوختن هستید و به خود می پیچید.
البته شدت سوزش متغیر است و کم و زیاد می شود.ولی حداقلش ان قدری است که تنها اشک بیمار را در بیاورد و حداکثرش عقل را زایل میکند و بیمار را به خنده می اندازد.
اگر بخواهید حداکثرش را تجربه کنید فقط کافی است که یک سری به آشپزخانه ی منزلتان بزنید.اجاق گاز را روشن کنید.دستتان را از ارتفاع یک متری ، کم کم به شعله نزدیک کنید.آرام آرام دستتان را نزدیک شعله ببرید .کمی جلوتر.جلوتر…سرانجام به یک حدی می رسید که ناخوداگاه دستتان را به عقب می کشید.همان مقدار سوزشی را که در ان یک لحظه احساس کردید ، یک بیماری که دچار سوزش است روزها و گاهی ماه ها تحمل می کند بدون انکه بتواند مثل شما که دست خودتان را از ادامه ی سوختن نجات دادید ، خودش را خلاصی بخشد و یا حداقل کمی تسکینش دهد.
پس برای سوزش ” جهنم زمینی ” کاملا تعبیر مناسبی است…
البته تا ان جا که من می دانم سوزش در بیماران ضایعه نخاعی از مهره های کمر و پشت ( پارا پلژیک ) بوجود نمی اید.ظاهرا این بیماران دچار درد می شوند.
و در بیماران ضایعه نخاع گردنی ( کوادری پلژیک یا فلج ۴ اندام ) هم سوزش شدت ها و درجات متفاوتی دارد و در میان تمام بیماران نخاعی گردنی که من می شناسم ، خدارا شکر هیچ کس به شدت من دچار سوزش نیست و اکثرا سوزش ندارند.
به نظر من دلیل این که سوزش در من بی نهایت شدید است این باشد که بعد از ایجاد ضایعه در نخاع ، هیچ جراحی بر روی من صورت نگرفت.معمولا بیماران نخاعی را که دچار جابه جایی مهره های ستون فقرات هستند بعد از نصب تراکشن ( کشش ) جراحی می کنند تا مهره های جا به جا شده را در جای اصلی قرار داده ، فیکس ( ثابت ) کنند تا فشار از روی نخاع برداشته شود و مهره ها هم صاف و در محل اصلی و طبیعی خود جوش بخورند.
ولی مهره های جا به جا شده ی گردن من بدون جراحی و فقط تحت تراکشن ، ان هم تراکشنی که یک بار از سمت چپ جمجمه ام جدا شد و دوباره پیچش کردند ، الله بختکی جوش خرده است.
به نظر من که مهره های گردنم صاف جوش نخورده و نخاعم تحت فشار است. محدودیت گردنم هنگام خم کردن و چرخاندن سر به سمت چپ هم شاهد این مدعاست.ولی در طی چندین MRI برای مشخص شدن این که ایا نخاعم تحت فشار است یا نه ، هنوز هیچ کس جواب قطعی نداده است.ظاهرا تشخیص پیچیده و بغرنجی است…
من نمی دانم چرا هرگاه با پزشکی در مورد سوزش و احتمال تحت فشار بودن نخاعم صحبت می کنم همگی طفره می روند و جواب روشنی نمی دهند؟؟؟
باری …
درمان روتین برای تسکین سوزش یا همان دردهای نوروپاتیک یک سری داروهای ضد صرع است که ظاهرا دردهای نوروپاتیک را هم تسکین می دهند .( ما که تسکینی ، ولو یک ابسیلون ، ندیدیم )
ادامه در پست بعد …
پیوست : مادر سپید عزیز تصمیم به انجام کار بزرگ و تحسین برانگیزی برای کمک به تحصیل نابینایان گرفته اند که یاری انسان های مقید و دلسوز را می طلبد.در نتیجه پیشنهاد همکاری ای را در وبلاگ شان قرار داده اند.برای توضیحات کامل و ارتباط با ایشان به لینک زیر مراجعه کنید.
لطفا کلیک کنید.
این اطلاع رسانی تا زمانی که مادر سپید عزیز اشخاص مناسب برای این کار را بیابند ، در این وبلاگ ادامه خواهد داشت.
به امید تحقق و موفقیت این حرکت انسانی…
:regular

این نوشته در به اشتراک گذاشتن تجربیات... ارسال شده است. افزودن پیوند یکتا به علاقه‌مندی‌ها.

68 پاسخ به اندر احوالات دردهای نوروپاتیک (سوزش) ۱ …

  1. طناز می‌گوید:

    اول؟
    …………………..
    بلهههه

  2. طناز می‌گوید:

    آخ جووووووووووووووووووون
    بالاخرههههههههههه#grin #grin #grin
    ……………………………………………………
    هورااااااااااا

  3. طناز می‌گوید:

    #sad
    چطور نمی فهمن نخاعت تحت فشاره یا نه؟
    حالا می شینم کلی فحش می دم اما بلند نمی گم بد آموزی داره
    یعنی هیچکس هیچی نمی گه؟؟؟یا می گه مثلا فشاری نیست؟
    هیلی مسخرست همه چیز بی حساب کتابه
    …………………………………………………….
    والا یکی می گه هست ، یکی می گه نیست ، یکی می گه فقط یک کمی ، یکی هم از زیرش در می ره…

  4. سوسن جعفری می‌گوید:

    اوه عزیزم
    آیدا جان. یادمه کسی از من پرسید درد داری؟ گفتم نه. درد نیست. سوزن سوزن شدن است. یک نوع سوزن‌سوزن شدنِ دائمی. بعد فکر کن هی سوزن سوزن می‌شی و موقع حرکت هم عین یک توده‌ی ژله‌ای هستی. خصوصاً وقتی سریع حرکت می‌کنی.
    درک درد خیلی سخت است … مگر اینکه …
    خیلی دوستت دارم دختر#kiss
    …………………………………………………..
    بله خب دردهای نوروپاتیک انواع مختلف داره…
    من هم دوستتون دارم..خیلی…

  5. سوسن جعفری می‌گوید:

    چه لبخند زیبایی داری آیدا …
    …………………………………………..
    ممنونم…نگاه شما زیباست…

  6. leili می‌گوید:

    دستگاه ورزشی توتال کُر TOTAL CORE
    توتال کور وسیله ای انقلابی جهت تناسب اندام
    http://www.iromc.com/market.aspx?rgm=leili_s&p_id=1928
    …………………………………………………..
    دوست عزیز
    اطلاعات غلط ندین….هرکس یک کمی رو عملکرد این دستگاه فکر کنه متوجه غیر عملی بودنش می شه…

  7. طناز می‌گوید:

    منم با سوسن عزیز موافقم
    از دیدن لبخندت سیر نمی شم…زیبا ترین لبخند تمام دنیاست…
    ………………………………………………..
    ممنونم طناز جان…نگاه تو زیباست که اون دندونای کج شدمو نمی بینه.

  8. طناز می‌گوید:

    لیلی واقعا خسته نباشی!!!!!!
    …………………………………………
    – سکوت –

  9. نارون می‌گوید:

    سلام منم حاضر #eyelash
    وایییییییییییی #cry
    حتما تحت فشاره که اینطوری میشه دیگه. مادربزرگ منم بنده خدا به خاطر سن زیاد مهره‌های کمرشون یک کم جا به جا شده. مدتیه همش ناله میکنن و میگن دارم میسوزم. دکترا گفتن به خاطر فشار مهره‌ها روی نخاعه.
    نمی‌دونم این دکترا این همه هم قیافه میگیرن پس چی بلدن….. #angry استغفرا…
    #heart #kiss
    ………………………………………………………….
    بله نارون جان
    من هم همین عقیده رو دارم…

  10. نارون می‌گوید:

    #eyelash الان لبخندت رو دیدم. #hug ووووووووووی چقده قشنگ بید #heart
    …………………………………………
    ممنونم….تو قشنگ می بینی.

  11. فرشته می‌گوید:

    سلام.
    الهی بمیرم.چقدر سخته تصورش.#sad
    فقط از خدا میخوام از این درد خلاصت کنه و اینبار نگه دارم ولی نمیدم،میتونم ولی نمیکنم.#laugh
    انشالله زودی خوب بشی#flower #heart #kiss
    ……………………………………………………………………………
    ممنونم فرشته جان…

  12. آبنوس می‌گوید:

    امیدوارم اون خدایی که اینقدر قشنگ باهاش حرف میزنی هرچی زود تر این درد را کم کنه….مراقب خودت باش عزیز دلم..راستی لبخندت فوق العاده زیبا است#kiss
    ………………………………………………………..
    ممنونم آبنوس عزیز…

  13. kiana می‌گوید:

    من الان چی باید بگم …
    بخندم گریه کنم ..
    پست قبلی رو که خوندم کلی با خدا دعوا کردم
    فکر کنم امروز هم باید یک جارو بحث حسابی باهاش داشته باشم
    آیدا جان موقع خواب چطور؟ باز هم این مساله هست ؟
    یعنی اصلا زمانی نیست که سوزشها نباشند ؟
    چند سال پیش وقتی پای چپم رو عمل کردم قسمت کف پا سوزش داشتم اصلا نمیتونستم پامو زمین بزارم به خوصوص اگر جسمی حتی کوچک به زیر پام میرفت حس بدی بهم دست میداد
    دکتر گفته بود هنگام عمل مویرگهای عصبی قطع شده اما به مرور زمان سوزش از بین رفت الان فقط زمانی که کف پامو ناخن میکشم چندشم میشه
    #flower #flower #flower
    …………………………………………………………
    کیانا جان بخند…فقط بخند
    نه این سوزش ها حتی ثانیه ای قطع نمی شه
    باورتون می شه ، نصف شب از خواب بیدار می شم می بینم از شدت سوزش تمام شبو با اخم خوابیدم…یعنی تو خواب صورت و ابروهامو جمع کردم
    این سوزشی که گفتید شبیه همین سوزشه…دقیقا حس چندش اوری داره…برای همینه که وقتی کسی بهم دست می زنه یا می بوستم احساس بدی می کنم.

  14. طناز می‌گوید:

    می دونی…
    نیازی نیست آدم کامل باشه تا زیبا به نظر بیاد
    زندگی واقعی همینه دیگه…مهم اینه که همونطوری که هستیم بهترین باشم
    و لبخند تو زیباترین لبخند دنیاست
    آهان یه چیز دیگه…یه کتاب خوندم که می گفت اصلا به خودتون بد نگین…هر جوری شما خودتونو ببینید بقیه هم می بینن…حالا من اگه هی بگم دماغم خیلی کوچیکه هیچکس نمی گه نه دماغت خیلی هم تپله#grin #grin #grin
    اگرم بگه تو دلش می گه…
    مثل من باش یکم…#tongue
    ………………………………………………………….
    کاملا باهات موافقم…

  15. سحر می‌گوید:

    تازه با وبلاگتون آشنا شدم. خیلی قشنگ می نویسید و از اینکه اینقدر درد می کشید خیلی ناراحت شدم. امیدوارم هر چه زودتر درمانی برای کاهش دردتون پیدا بشه. اگر دوست داشتید به وبلاگ دخترک من هم سر بزنید.
    ……………………………………………………………
    سلام سحر عزیز
    از آشنایی با شما خیلی خوشحالم
    مممون از لطفتون…چشم حتما به وبلاگتون سر می زنم.

  16. مهسا می‌گوید:

    سلام آیدای عزیزم
    دوستی با هات یه نقطه ی عطفی بود برای من .شاید تعجب کنی!!!
    چندین بار تمام پست هاتو خوندم… یه جاهایی حس می کردم قفسه ی سینم داره میشکنه یه جاهایی از شغل آیندم بدم اومد الان فقط یک حس دارم!!
    چیزایی که گفتی دقیقا توی درس neuroanatomy خوندیم این ترم نمی تونم بگم درک می کنم ولی می تونم بگم می دونم چقدر سخته عزیزم!!
    اون یک حس من فقط حس مسئولیت ودقت بسیار زیاده در نا امید کننده ترین و کوچکترین case هایی که در آینده خواهم داشت!!
    خیلی دوست دارم#hug
    …………………………………………………………………
    مهسا جان
    من هم از دوستی با تو خیلی خوشحالم
    امیدوارم در اینده ی نزدیک پزشک حاذق و انسانی بشی…
    مهسا جان ترم چندمی؟
    من هم دوستت دارم.

  17. مهسا می‌گوید:

    ترم ۳ هستم عزیزم
    ………………………….
    موفق باشی…

  18. leili می‌گوید:

    اتو بخار ایستاده توبی TOBI
    اتو ایستاده توبی رفع هرگونه چروک لباس و بوگیر و نظافت هرگونه الیاف
    رفع چروک هرگونه لباس
    رفع بوی بد هرگونه الیاف
    تمیز کننده تشک و بالشت
    ارسال رایگان تهران
    خرید پستی شهرستان
    پرداخت قبل یا بعد از تحویل کالا
    ارسال کالا ۲۴ ساعت پس از تایید سفارش
    ……………………………………………………………
    از این به بعد کامنت شما حذف خواهد شد…متاسفم.

  19. گلابتون می‌گوید:

    ایدا جان نمیدونم چی بگم .به حدی فکرم مشغول شده که نمیدونم کلمات رو چطور بچینم کنار هم فقط یک چیز خداوند خودش اجر این صبر زیبایت رو بدهد .#flower #flower #flower
    ………………………………………………………………….
    خیلی ممنونم گلابتون جان
    و فوق العاده متشکرم بخاطر گوشزد کردن اون غلط املایی…همیشه همین کارو بکنید…ممنون هم می شم.

  20. آریا می‌گوید:

    سلام آیدا جان
    اطلاعاته خیلی خوب و مفیدی بود.از تو ممنونم بخاطر اطلاعاتی که به ما میدی.
    خانوم دکتر اگه همینطور ادامه بدی من یکی که یه پا دکتر میشم واسه خودم به زودی.مرسی از تو#flower #flower #flower #winking #grin
    ………………………………………………………………………………..
    خواهش می کنم آریا ی عزیز…

  21. مادر سپید می‌گوید:

    این ماچ ها و بغل های مجازی هرچند عمیق نیستن ولی دست کم زجر آور هم نیستن !#hug #hug #hug #hug #hug #hug #hug #hug #hug #hug #hug #hug #hug #hug #hug #hug #kiss #kiss #kiss #kiss #kiss #kiss #kiss #kiss #kiss #kiss #kiss #kiss #kiss
    ……………………………………………………………………..
    خیلیییی ممنونم…عالی هستند ، عالی
    ممنون.

  22. سبزدلان می‌گوید:

    سلام آیدا جان/ منم ۲ -۳ سال اول سوزش (تقریبا بی وقفه) داشتم اما گفتم که تجربه بهم ثابت کرد دلیلش چیه…
    شاید سیستم بدن من کلا مثل همه چیزم با بقیه فرق فوکوله!
    ………………………………………………………………………….
    بهمن جان
    بیمار با بیمار فرق داره…در مورد من بخاطر اون دلیل نیست.

  23. مادر سپید می‌گوید:

    راستی اون پیام بازرگانی وبلاگت خیلی باحاله #rolling چرا میخوایی پاکشون کنی !؟ نظرت درباره توتال کور خیلی بامزه بود !
    این طفلکی هر کی هست بزار دلش خوش باشه تو با توتال کور مشغول لاغر کردن و عضله کردن پیه و دنبه های پهلوهاتی !! #laugh یا شایدم مث مانکن تبلیغات اطوی مزخرف توبی !! دست به کمر نیم رخ ایستادی و پرده های خونه رو صاف و صوف میکنی !! #party
    اگه اون زندگی تبلیغاتی نباشه که کسی تفاوت نوع زندگی افرادی مث تو رو درک نمیکنه ؟!!!‌
    …………………………………………………………………..
    اخه این ها تبلیغ نیست…دروغ تحویل آدم می دن
    اون هم با چه سماجتی!

  24. سبزدلان می‌گوید:

    راستی آیدا محدودیت چرخش گردنت به سمت چپ صرفا بخاطر مشکل مهره ها نیست! میتونه به علت سفتی شونه ها باشه…
    …………………………………………………………….
    من شانه هام , بخصوص شانه ی چپم اصلا سفتی نداره…

  25. مادر سپید می‌گوید:

    مهم اینه که میدونیم دروغه !!! #rolling دروغی که ادم بدونه دروغه خنده داره .. جوک ها اکثرشون دروغن دیگه ! واسه همینم خنده دارن ! #hug
    خود دانی اینجا مث خونه خودته مایلی هر کی بخوایی راه بدی .. تا حالا کامنت تبلیغی اجناس رو ندیده بودم برام جالب بود .. #eyelash
    ……………………………………………………………….
    چشم …
    بخاطر شما بهش رحم می کنم#laugh
    فقط چون برای شما جالب بوده…

  26. مهناز می‌گوید:

    آیدا جون سلام
    آرزو می کنم درمان این مشکل هرچه زودتر کشف بشه تا همه ی کسانی که با این بیماری مواجه هستند مشکلشون حل بشه.
    دوستدارتو-مهناز
    ………………………………………………………….
    خیللی ممنونم مهناز جان…

  27. آبنوس می‌گوید:

    منتظرم اپ کنی نازنینم #hug
    ……………………………………
    چشم…

  28. رها بانو می‌گوید:

    سلام آیدا جون
    دیشب این پستت رو خوندم ولی … ناراحت نشو از حرفم ولی دیشب با خوندن پستت داغون شدم … برام قابل قبول نیست این همه زجر بکشی … هر ساعت ، هر دقیقه ، هر ثانیه … هرچی هم که بگی ، از حکمت خدا گرفته تا امتحان و این حرفها تو مغزم نمیره … قاطی ام … شاکی ام … آخه این دیگه یعنی چی ؟! خیلی بی انصافیه … خیلی …
    ببخش منو که نمیتونم مثل بقیه باشم و مثل بقیه حرفهای امیدوارکننده و قشنگ بزنم …
    ……………………………………………………
    نه رها جان…ناراحت چرا؟
    واقعیت رو گفتی…دقیقا واقعیت همین جمله ای هست که گفتی
    آخه این دیگه یعنی چی؟!
    واقعا یعنی چی؟
    از بی انصافی هم گذشته ، مضحکه

  29. مسي می‌گوید:

    سلام آیدای عزیزم.#hug #heart
    خیلی ببخش که دیر پیشت اومدم. #blush
    بازم ممنونم از متن فوق العاده ات.
    من الان کمی سرماخوردم.فین فین.#grin
    من می خوام بازم ازت اجازه بگیرم واسه چاپشون.#flower #flower
    مطلب قبلیتو هم دادم به معاون سردبیرمون.
    شاد باشی آیدای عزیزم.#kiss #heart #hug #heart
    ………………………………………………………………
    سلام مسیحا جان
    ممنون از لطفت…اجازه ی ما هم دست شماست…خیلی هم لطف می کنی.

  30. علی(سپندر) می‌گوید:

    سلام آیدا جان خوبی؟سال نو مبارک
    راستش نوشته هاتو که خوندم بازم تنم لرزید اخه با خوندنش برگشتم چند سال ژیش که عمل سختی داشتم و تو سایت برا همه تعریف کردم که یک سال وحشتناکی رو سپری کردم و اعتراف می کنم دردهای بعد از عمل داغونم کردن و کم اوردم و ناشکری کردم من تحمل دردهای یکسال رو نتونستم تحمل کنم ولی وقتی میبینم چندین سال هست که هر دقیقه و ثانیه درد و سوزش رو تحمل می کنی و با صبر و استقامت و امیدواری این دردها رو تسلیم خودت کردی تحسینت می کنم واقعا آفرین بر ای صبر و استقامت از خدا میخام هرچه زودتر درمان این دردها پیدا بشه و از شرشون راحت بشی
    مخلص شما علی

  31. مژگان می‌گوید:

    عزیز دلم منم ۱۵ سالهمشکت سوزش رودر دستگاه ادراری دارم تا حالا تحمل میکردم اما الان کار شب و روزم شده گریه…همه اون دردایی که میگی رومیفهمم…ولی کاری نمیتونم انجهم بدم نه واسه شما نه واسه خودم

  32. زری می‌گوید:

    سلام آیدای عزیز
    واقعا نمیدونم چی بگم فقط اینو بگم که از خوندن وبلاگت شدیدا پشیمونم چون داغون شدم داغون به معنای واقعی
    عزیزم از خداوند بهترینارو میخام نمیگم چی چون خدا قطعا بهتر میدونه بهترینا چیه
    دوست دارمروی ماهتو میبوسم

  33. مهناز می‌گوید:

    سلام خوبی آیدا؟
    هی فک کردم چی بگم دیدم هرچی بگم میشه تکراری….فقط بدون دلم برات تنگ شده بود واقعا…میدونم قابل نیستم ولی همیشه وقته دعا میای ذهنم…تو و همه دوستان اسپیشالی…
    برام دعا کن آیدا نیاز دارم خیلییییی.
    “من را باش تا تو را باشم”-تورات
    تو برای خدایی شک نکن خدا هم یارته…همیشه همراته…
    در پناه محبوبم…

  34. حسین می‌گوید:

    سلام ایدا همدرد و همشکلاتی عزیزم
    جانا که سخن از دل ما می گویی
    اول از همه هزاران افرین بر این قلم وادبیات زیبا که جملات رابا زیرکی تما م هنرمندانه وماهرانه -جان کلام رابتصویر کشیده اند .
    اشنایی باچنین وبلاگی برایم مایه بسی افتخاراست.پست شما را کلمه به کلمه به خانواده خواندم تاباور کنندکه
    در این پنج سال انچه که از ان بدتر از جهنم یادکرده ام به دروغ متهمم نکنند وضجه ها وناله های پاسی از نصف شب
    گذشته ام را بهانه جویی و فقط یک حس است نانگارند .باز کو گوش شنوا که درد یک رنج کشیده را درک کند . راستی هم مقصر نیستند حال دلسوخته را سوخته دل داند وبس-
    با عرض معذرت از دوستانی که برای اظهارهمدردی کامنت میزارند.
    با این بیماری بجای اینکه به خدا نزدیکتر شوم دورتر شدخواهشمندم مذمت ام نکنید .بخدا بگویید عقلم را زایل کند چون کارم ازگریه گذشتست بدان میخندم بشود .
    من هم ازکجا تاناکجا رفتم – گشتم نبود
    اخرین درمانم را کارگذاشتن پمپ تزریق مورفین تشخیص دادند که مرگ رابران ترجیح دادم وچه شبها وچه روز ها
    که درخود میپیچم وارزوی مرگ می کنم -اخه این دیگه چیه – بدتر از هر شکنجه ای که کسی دیده ویا شنیده باشد.

  35. حامد می‌گوید:

    دوست عزیز من تقریبا سوزش شدیدی روی سینه داشتم که باطب سوزنی خیلی بهترشده
    ___________________________________
    آیدا :
    سلام دوست عزیز
    من طب سوزنی انجام دادم. نتیجه ای نداشت…
    خوشحالم که بهترید Smile

  36. مهتاب می‌گوید:

    سلام آیدای عزیز می تونم بپرسم علت ضایعه ی نخاعی شما چی هست و الان توانایی های شما تا چه حد است؟ من بیمار ضایعه نخاعی نیستم اما احساس سوزش شدید و جانفرسایی را در دست و پاهای خودم دارم که من رو به مرز مرگ رسونده و هیچکس هم نمی فهمه چیه. ام آر آی هم انجام دادم و می گن ستون فقرات و نخاعم سالمه نظر شما در این رابطه چیست؟ با امید بهبودی روز افزون شما و همه ی بیماران
    _________________________________________
    آیدا :
    سلام مهتاب عزیز
    سوزش شما اگر از نوع دردهای نوروپاتیک باشه، لزوما به دلیل آسیب نخاع نیست. مشکلات دیگه ای در سیستم عصبی هم می تونه باعثش بشه. من در اثر تصادف و بعد اهمال پزشک معالج دچار ضایعه ی نخاع شدم و بجز حرکت ۴۰ درصدی دست چپ، حرکت دیگه ای ندارم.
    به دکترتون بگید از لحاظ دردهای نوروپاتیک بررسی تون کنن.
    ایشالا که بهتر بشید…

  37. صفا می‌گوید:

    سلام من از سال ۸۴ دچار سوزشم. اول درد با زانوم شروع شد و بعد به لگنم منتهی شد. اما کلا در نهایت کل نیمه چپ بدنمو گرفت. انگار یک ماهیتابه رو با روغن داغ دارن می کوبن رو لگنم! هزار بار. چنان میسوزه مدام که اوایل جیغ میزدم. درد اما در رانم متفاوت است، سوزش مدام و موذیانه ای که منجر به لاغر شدن و از بین رفتن ماهیچه های رانم شد. به گونه ای که یک پایم نصف پای دیگرم شد از لاغری. اختلاف ۴ سانت! بعد سوزش در شصت دست چپم همین کار را کرد و شست دستم هم لاغر شد و هم خیلی کم توان. حالا بعد از اینهمه سال که زجر کشیدم سوزش اومده سراغ سمت راستم. زانوی راست و شست دست راست!!!!!!!!! کاش خدا کمکم میکرد. هیچ دکتری را نمیخواهم چون هیچکدامشان نفهمیدند! چن آزمایشها و عکسهایم همه سالم بودند. امیدوارم بمیرم. خسته ام.
    ________________________________________________
    آیدا :
    سلام دوست من
    کاملا درکتون میکنم. من هم در شرایط خیلی بدی هستم. حق میدم که آرزوی مرگ کنید. من خودم بارها این آرزو رو کردم. فقط بخاطر سوزش. سوزش در من هم به مرور زمان بیشتر و بیشتر شده.
    ولی دوست من… واقعا راهی نیست بجز تحمل. و همونطور که گفتم تنها راه تحمل این هست که به هر طریقی که شده فکرتون رو مشغول کنید.
    خیلی متاسفم از زجری که می کشید. متاسفانه هیچ درمان موثری نداره. دکتر ها خودشون هم موندن. و البته هیچ کس نمی تونه درک کنه. امیدوارم یک روزی هر دومون/ هممون بهتر بشیم…
    شما بیماریتون چی هست؟. ضایعه نخاعی هستید؟

  38. منیر می‌گوید:

    سلام ایدا جونم وقتی نوشته هات روخوندم تسکین پیدا کردم اخه الانوت سوزش ۶ مه هست که منم دارم می سوزم از شدت سوزش گاهی گریم می گیره فقط تو می دونی که من جی می کشم ولی امروز حد اقل می دونم که دردم کشنده نیست ازت خیییییییییییییییییییییییییییییییییلی ممنونم
    _______________________________________
    آیدا :
    سلام دوست عزیزم
    ممنونم از لطف و محبتت.
    ایشالا بهتر بشی… ایشالا همه بهتر بشیم…
    منیر جان برای اینکه مطمئن بشی که سوزشت ناشی از دردهای نوروپاتیک هست به دکتر مراجعه کن. این مطلب رو ملاک تشخیص قرار نده. شاید علت سوزش تو چیز دیگه ای باشه. البته مگر اینکه دکتر بهت همین رو گفته باشه.
    سلامت باشی دوست من… Smile

  39. عسل می‌گوید:

    آیدای عزیز من الان با وبلاگت آشنا شدم و خوشحالم بابت وجود نازنینت ،صبرت قابل ستودنه و قدر قلب مهربونت رو بدون گلم ،از خدا میخوام سلامتی رو به وجود ماهت برگردونه

  40. علیرضا می‌گوید:

    سلام عزیز دردوسوزشت رادرک میکنم چون من هم دارم احساسی میکنم درکوره ادم سوزی افتادم شبهاشدیدتر میشه خدا کمکمان کند

  41. رها می‌گوید:

    سلام ایدا جان،
    به این همه همت و امیدت تبریک میگم و امیدوارم موفق باشی.
    پیشنهاد میکنم حتما یه سری به سایت پیر مهر بزن و کاملا مطالبش رو بخون، من خودم نتیجه گرفتم که پیشنهاد میکنم و مطمئن باش که وافعی و حقیقته.

  42. مونا می‌گوید:

    سلام سال نو مبارک. تازه با وبلاگتون آشنا شدم….. امیدوارم امسال سال سلامت و موفقیت براتون باشه.
    واقعا تحت تاثیر قرار گرفتم همین

  43. بهار دوباره می‌گوید:

    آیدا خانم توی ۲ تا پست قبلی بود فکر کنم که گفتین این اسمو خودتون انتخاب کردین،ولی من رویای صادقه زیاد میبینم،بی شک اون خواب باب آشنایی من با وب شما بوده.راستی ما این ترم توی نورولوژی همه ی اینا رو خوندیم،واقعا چقدر زجر آوره که علم محدود بشر هنوز نتونسته را ه حلی پیدا کنه!!!

  44. علیرضا صادق می‌گوید:

    باسلام،من هم که ازناحیه مهره ال۵کمری ضایعه نخاعی شده ام سوزش ودردشدید درکف وپاشنه پای چپ دارم چندمورد جراحی داشتم که هیچ تاثیر نداشته چند سال تحت نظر پرفسور مهاجر درکلینینک درد بیمارستان خاتم بودم ونتیجه ای نگرفتم متاسفانه دارویی هم بادردمن سازگار نیست فعلا پرگابالین ایرانی مصرف میکنم که از گاباپنتین خارجی بهتره ولی درد وسوزش همیشه هست وگهگاهی کم وزیادمیشود .

  45. الهام می‌گوید:

    سلام
    من چند ماه پیش زیر بغلم چندتا بدآمدگی داشتم که درد مى کرد دکتر ها گفتند چیزی نیست به خاطر مو است کم کم حالم بد شد حالت گرما و این که دستام مخصوصا دست راستم خیلی خیلی می سوزه این سوزش منو عصبی می کنه بعد از یکی از آزمایشها گفتند تب مالت که دو ماه با اون قرص ها بیچاره شدم تا یه دکتر گفت تب مالت نیست باز آزمایش داد که تب مالت منفی شد گفت هیچیت نیست از اعصاب باز یه دکتر دیگه گفت حتما از اعصابه
    حالا استرس داره خفم می کنه که نکنه ام اس ه تو رو خدا اگه کسی این درد سوزشی رو تجربه کرده کمکم کنه خیلی عصبیم میکنه می ترسم نمی تونم ام آر کنم چون دیگه قدرت استرس ندارم

    • آیدا می‌گوید:

      سلام الهام عزیز
      من در مورد ام اس اطلاعاتی ندارم، ولی می تونید سوالتون رو در بخش مشاوره آنلاین سایت انجمن ام اس ایران مطرح کنید. آدرسش هست:
      http://new.iranms.ir/
      و همینطور در سایت ام اس سنتر:
      http://mscenter.ir/
      این مشکل حتی می تونه از آرتروز گردن یا مشکلات ستون فقرات باشه. اگر بتونین اضطرابتون رو مهار کنید و ام آر آی بگیرین بهتره. ببینید الهام جان، اگر مشکلی باشه زودتر بفهمید و درمان کنید بهتره. نترسید، هر چه زودتر ام آر آی رو بگیرید، زودتر از دغدغه اش میان بیرون.
      امیدوارم مشکل بخصوصی نباشه.
      براتون دعا می کنم.

  46. مصطفی می‌گوید:

    کاشکی این درد وجود نداشت.
    منم با این سوزش دست و پنجه نرم میکنم. خدا طاقت بده

  47. بازتاب: فرشته خویی ازلی… | آیدا …آیدا …

  48. مانا می‌گوید:

    سلام,شاید انجام چند مرحله حجامت بتونه درد رو تخفیف بده
    فکر میکنم اول تو سه مرحله با فاصله کم ,بعد از اونم هر چند وقت یکبار باید تکرار بشه,
    نمیدونم که واقعا چقدر تاثیرگذاره ,ولی فکر میکنم اگه بتونید انجام بدید بد نیست,
    لطفا سعی کنید انجام بدید حداقل اینکه یکم سوزش ها رو کمتر کنه
    امیدوارم سلامتیتون رو دوباره بدست بیارید.آمین

  49. سنگ صبور می‌گوید:

    سلام آیدا جون به خدا باز هم توکل کن تو رو خدا خسته نشو وسط دردت بگو خدایا هر چی بیشتر درد بدی من بیشتر عاشقت می شم قطعا” شیطان تو اوج سختی ها می خواد امیدمون رو تبدیل به یاس کنه وقتی مایوس بشیم ضعیف تر می شیم و درد بیشتری رو متحمل میشیم از خداوند همیشه برات سلامتی رو آرزو می کنم خدا رو شکر دنیا زودگذره و هیچیش دایمی نیست وگرنه چه می کردیم با این همه درد ریز و درشت …. .راستی آیدا جون بعضی از سایتای خارجی هستن که دکترا راهنماییت می کنن تا حالا ازونا کمک گرفتی ؟
    خیلی دوست دارم

  50. امین حسینی می‌گوید:

    سلام
    مسلملا به پزشکان متخصص زیادی مراجعه کردید و احتمالا معجزه ای رخ نخواهد داد(هر چند در وجود شما رخ داده)
    اگر برایتان مقدور است برای پزشکی به نام گیو شریفی(متخصص جراحی مغز و اعصاب) در بیمارستان لقمان یا عرفان شرح حالی ارسال کنید یا مراجعه حضوری…

  51. mikael می‌گوید:

    باسلام وخسته نباشید خدمت خواهر عزیزم من امروزبعداز سه سال فهمیدم که یک نفر هم مثل من بیمار است تا بحال فکر میکردم تنها هستم خواهر جان من سه سال ازسوزش یاهمان جهنم زمینی زجر میکشم تا حالا اندازه یه داروخانه قرص مصرف کردم ولی دریغ از یک دقیقه سوزش دیگه خسته شدم نمیدونم چیکار کنم ازتون خواهش میکنم کمکم کنیداگه لطف کنید شماره تماسم ۰۹۱۴۴۴۸۱۴۵۰باتشکر میکاییل

    • آیدا می‌گوید:

      سلام دوست خوبم
      خیلی از آشنایی تون خوشحالم
      ببخشید اگر دیر جواب میدم. چند روزی به اینترنت دسترسی نداشتم و الان پیام تون رو دیدم
      چشم. اگر کمکی از دستم بر بیاد، در خدمتم.
      در تلگرام ادتون کردم.

  52. علی احمدی می‌گوید:

    سلام . قسمت از عصب کف پای من آسیب دید . بعد جراحی شد . بعد از جراحی که عصب می خواست ترمیم بشه کلا همین حالت سوختگی رو داشتم توی اعضای زیر عصب قطع شده اما کلا حس لمسی واقعی نداشتم . خیلی طول کشید ترمیم . این عصب که روزی ۱ میلیمتر خوب میشد قشنگ ۲ نقطه یکی قسمت آسیب دیده و یک دیگه قسمتی که عصب رشد می کرد خیلی حساس بود و حالت درد مبهم و سوزن سوزن شدن داشت وقتی لمسش می کردم

    قسمت بدش روزای آخر بود که عصب رشد کرده بود و به اندام مقصد می رسید رسید . احساس سوختگی + گزگز شدید + درد مبهم همه با هم قاطی بود + نقطه آسیب دردناک بود .

    خدا صبر بده فقط به کسایی که مشکل عصبی دارن
    دکتر ها هم بهت میگن خوب میشی و تو دیونه ای

  53. علی احمدی می‌گوید:

    آهان راستی این احساس سوختن تا روز آخری که عصب به اندام مقصد می رسه وجود داره … من دکتر نیستم اما ایشالا که دارید خوب میشید . سانت زدم مال من ۱۰۰ میلیمتر بود تا مقصد که طبق قانون روزی ۱ میلیمتر باید ۱۰۰ روز طول می کشید که تقریبا همون شد .. !! فکر کنم داره عصبتون رشد می کنه توی غلاف های عصبی و گرنه عصبی که رشدش متوقف شده باشه کلا دیگه حسش بی خودی نداره

    • آیدا می‌گوید:

      ضایعات نخاعی معمولا تجربه ی دردهای نوروپاتیک رو دارن. من هم ۱۲ ساله دارم و هیچ پیشرفت عصبی نداشتم. بخاطر تحریک پذیری اعصاب محیطی هست.
      امیدوارم شما کاملا بهبود پیدا کرده باشید.
      ممنون از محبتتون.

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

شما می‌توانید از این دستورات HTML استفاده کنید: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Click to Insert Smiley

SmileBig SmileGrinLaughFrownBig FrownCryNeutralWinkKissRazzChicCoolAngryReally AngryConfusedQuestionThinkingPainShockYesNoLOLSillyBeautyLashesCuteShyBlushKissedIn LoveDroolGiggleSnickerHeh!SmirkWiltWeepIDKStruggleSide FrownDazedHypnotizedSweatEek!Roll EyesSarcasmDisdainSmugMoney MouthFoot in MouthShut MouthQuietShameBeat UpMeanEvil GrinGrit TeethShoutPissed OffReally PissedMad RazzDrunken RazzSickYawnSleepyDanceClapJumpHandshakeHigh FiveHug LeftHug RightKiss BlowKissingByeGo AwayCall MeOn the PhoneSecretMeetingWavingStopTime OutTalk to the HandLoserLyingDOH!Fingers CrossedWaitingSuspenseTremblePrayWorshipStarvingEatVictoryCurseAlienAngelClownCowboyCyclopsDevilDoctorFemale FighterMale FighterMohawkMusicNerdPartyPirateSkywalkerSnowmanSoldierVampireZombie KillerGhostSkeletonBunnyCatCat 2ChickChickenChicken 2CowCow 2DogDog 2DuckGoatHippoKoalaLionMonkeyMonkey 2MousePandaPigPig 2SheepSheep 2ReindeerSnailTigerTurtleBeerDrinkLiquorCoffeeCakePizzaWatermelonBowlPlateCanFemaleMaleHeartBroken HeartRoseDead RosePeaceYin YangUS FlagMoonStarSunCloudyRainThunderUmbrellaRainbowMusic NoteAirplaneCarIslandAnnouncebrbMailCellPhoneCameraFilmTVClockLampSearchCoinsComputerConsolePresentSoccerCloverPumpkinBombHammerKnifeHandcuffsPillPoopCigarette