حرف اول :
سوزش یکی از عوارض ضایعات نخاعی و اصلی ترین دغدغه ی من است که حدود یک ماه بعد از ایجاد ضایعه در من بوجود امد.
سوزش تمام جنبه های زندگی مرا تحت کنترل خود در اورده است و بقدری من و زندگی ام را تحت تاثیر قرار داده که اصل بیماری ام را از یاد برده ام و شبانه روزم حول محور سوزش می چرخد.
با این که از اعماق وجود آرزو می کنم که هیچ بنی بشری ، هیچ گاه ، دچار این عارضه نشود و هم اکنون نیز به غیر از من کسی دچار آن نباشد ولی از آنجایی که خود من تا کاملا این عارضه را نشناختم ، آرام نگرفتم و برای تسکین این زجر جسمی تا کجاها ، ناکجا ها ، که نرفتم در نتیجه بر خود واجب می دانم که هر آنچه را که در این باره می دانم مکتوب کنم.برای هم مشکلانی که آرزو دارم وجود خارجی نداشته باشند.
اگر از جزئیات مصائب حاصل از سوزش در خودم می گویم تنها به این دلیل است که می دانم اگر هم مشکلی وجود داشته باشد نیاز روحی و عاطفی شدیدی خواهد داشت به این جزئیات همدردانه…همانطور که من روزی این نیاز را داشتم ولی همدردی نبود که با تشابهات زجراورش تسکینم دهد و من به تنهایی تمام زجر ها را قورت دادم و سرانجام هضم اش کردم و سوگند خوردم برای کمک به هم مشکلان دیگر حداقل با نوشتن مصائبم ، به ان ها بفهمانم که تنها نیستند ، که فقط ان ها نیستند و با این فکر حداقل از لحاظ روانی تسکین بیابند.
به گمانم معرفی و توضیح این عارضه بیش از یکی دو پست به طول بیانجامد …
سوزش چیست ؟
بعد از ایجاد ضایعه در نخاع و بعد از طی شدن دوران شوک نخاعی ، به دلیل این که رابطه ی مغز و نخاع قطع شده است ، نرون های نخاعی بیش از حد حساس شده و تحریک پذیر می شوند و یک سری احساسات غیر عادی از جمله سوزش ، گز گز ، سوزن سوزن شدن ، خارش و در بعضی بیماران درد را بوجود می اورند.
به این حالت می گویند دردهای نوروپاتیک که در سه نوع مختلف بروز می کند.انواع آن را می توانید در لینک زیر بخوانید.
لطفا کلیک کنید
سوزش در من از نوع دیزستتیک است…سنترال دیزستتیک پِین( central dysesthetic pain )
البته علاوه بر اصطلاح دردهای نوروپاتیک ، این عارضه را به من پارِستزی هم معرفی کرده اند.حالا کدام یک از این دو اصطلاح درست است نمی دانم ولی هر دو تقریبا تعریف مشابهی دارند.هر دو مربوط به اعصاب هستند و هر دو سوزش و گزگز ایجاد می کنند.
این سوزش به این صورت است که زیر سطح ضایعه ی نخاع ، تمام اندام ها و بخش هایی که حس لمس و درد را از دست داده اند ، همیشه و هر لحظه در حال سوزش هستند.
سوزشی نه مانند سوزش زخم بلکه مانند سوختن با آتش.در واقع اگر از مهره های گردن دچار ضایعه ی نخاع باشید همیشه از گردن به پایین در جهنمی زمینی در حال سوختن هستید و به خود می پیچید.
البته شدت سوزش متغیر است و کم و زیاد می شود.ولی حداقلش ان قدری است که تنها اشک بیمار را در بیاورد و حداکثرش عقل را زایل میکند و بیمار را به خنده می اندازد.
اگر بخواهید حداکثرش را تجربه کنید فقط کافی است که یک سری به آشپزخانه ی منزلتان بزنید.اجاق گاز را روشن کنید.دستتان را از ارتفاع یک متری ، کم کم به شعله نزدیک کنید.آرام آرام دستتان را نزدیک شعله ببرید .کمی جلوتر.جلوتر…سرانجام به یک حدی می رسید که ناخوداگاه دستتان را به عقب می کشید.همان مقدار سوزشی را که در ان یک لحظه احساس کردید ، یک بیماری که دچار سوزش است روزها و گاهی ماه ها تحمل می کند بدون انکه بتواند مثل شما که دست خودتان را از ادامه ی سوختن نجات دادید ، خودش را خلاصی بخشد و یا حداقل کمی تسکینش دهد.
پس برای سوزش ” جهنم زمینی ” کاملا تعبیر مناسبی است…
البته تا ان جا که من می دانم سوزش در بیماران ضایعه نخاعی از مهره های کمر و پشت ( پارا پلژیک ) بوجود نمی اید.ظاهرا این بیماران دچار درد می شوند.
و در بیماران ضایعه نخاع گردنی ( کوادری پلژیک یا فلج ۴ اندام ) هم سوزش شدت ها و درجات متفاوتی دارد و در میان تمام بیماران نخاعی گردنی که من می شناسم ، خدارا شکر هیچ کس به شدت من دچار سوزش نیست و اکثرا سوزش ندارند.
به نظر من دلیل این که سوزش در من بی نهایت شدید است این باشد که بعد از ایجاد ضایعه در نخاع ، هیچ جراحی بر روی من صورت نگرفت.معمولا بیماران نخاعی را که دچار جابه جایی مهره های ستون فقرات هستند بعد از نصب تراکشن ( کشش ) جراحی می کنند تا مهره های جا به جا شده را در جای اصلی قرار داده ، فیکس ( ثابت ) کنند تا فشار از روی نخاع برداشته شود و مهره ها هم صاف و در محل اصلی و طبیعی خود جوش بخورند.
ولی مهره های جا به جا شده ی گردن من بدون جراحی و فقط تحت تراکشن ، ان هم تراکشنی که یک بار از سمت چپ جمجمه ام جدا شد و دوباره پیچش کردند ، الله بختکی جوش خرده است.
به نظر من که مهره های گردنم صاف جوش نخورده و نخاعم تحت فشار است. محدودیت گردنم هنگام خم کردن و چرخاندن سر به سمت چپ هم شاهد این مدعاست.ولی در طی چندین MRI برای مشخص شدن این که ایا نخاعم تحت فشار است یا نه ، هنوز هیچ کس جواب قطعی نداده است.ظاهرا تشخیص پیچیده و بغرنجی است…
من نمی دانم چرا هرگاه با پزشکی در مورد سوزش و احتمال تحت فشار بودن نخاعم صحبت می کنم همگی طفره می روند و جواب روشنی نمی دهند؟؟؟
باری …
درمان روتین برای تسکین سوزش یا همان دردهای نوروپاتیک یک سری داروهای ضد صرع است که ظاهرا دردهای نوروپاتیک را هم تسکین می دهند .( ما که تسکینی ، ولو یک ابسیلون ، ندیدیم )
ادامه در پست بعد …
پیوست : مادر سپید عزیز تصمیم به انجام کار بزرگ و تحسین برانگیزی برای کمک به تحصیل نابینایان گرفته اند که یاری انسان های مقید و دلسوز را می طلبد.در نتیجه پیشنهاد همکاری ای را در وبلاگ شان قرار داده اند.برای توضیحات کامل و ارتباط با ایشان به لینک زیر مراجعه کنید.
لطفا کلیک کنید.
این اطلاع رسانی تا زمانی که مادر سپید عزیز اشخاص مناسب برای این کار را بیابند ، در این وبلاگ ادامه خواهد داشت.
به امید تحقق و موفقیت این حرکت انسانی…
:regular
درباره ی من :
سلام بر شما خواننده ی عزیز
آیدا هستم.
هر آنچه را که بخواهید درباره ی من و اهدافم از وبلاگ نویسی بدانید می توانید با مراجعه به لینک های زیر دریابید.
مقدمه ی وبلاگ
مجموعه ی شرح حال من
سپاس گزارم.
امضاء : دست از طلب ندارم ، تا کام من برآید ...فید وبلاگ :
پیگیری مطالب
-
-
اول؟
…………………..
بلهههه
آخ جووووووووووووووووووون
بالاخرههههههههههه#grin #grin #grin
……………………………………………………
هورااااااااااا
#sad
چطور نمی فهمن نخاعت تحت فشاره یا نه؟
حالا می شینم کلی فحش می دم اما بلند نمی گم بد آموزی داره
یعنی هیچکس هیچی نمی گه؟؟؟یا می گه مثلا فشاری نیست؟
هیلی مسخرست همه چیز بی حساب کتابه
…………………………………………………….
والا یکی می گه هست ، یکی می گه نیست ، یکی می گه فقط یک کمی ، یکی هم از زیرش در می ره…
اوه عزیزم
آیدا جان. یادمه کسی از من پرسید درد داری؟ گفتم نه. درد نیست. سوزن سوزن شدن است. یک نوع سوزنسوزن شدنِ دائمی. بعد فکر کن هی سوزن سوزن میشی و موقع حرکت هم عین یک تودهی ژلهای هستی. خصوصاً وقتی سریع حرکت میکنی.
درک درد خیلی سخت است … مگر اینکه …
خیلی دوستت دارم دختر#kiss
…………………………………………………..
بله خب دردهای نوروپاتیک انواع مختلف داره…
من هم دوستتون دارم..خیلی…
چه لبخند زیبایی داری آیدا …
…………………………………………..
ممنونم…نگاه شما زیباست…
دستگاه ورزشی توتال کُر TOTAL CORE
توتال کور وسیله ای انقلابی جهت تناسب اندام
http://www.iromc.com/market.aspx?rgm=leili_s&p_id=1928
…………………………………………………..
دوست عزیز
اطلاعات غلط ندین….هرکس یک کمی رو عملکرد این دستگاه فکر کنه متوجه غیر عملی بودنش می شه…
منم با سوسن عزیز موافقم
از دیدن لبخندت سیر نمی شم…زیبا ترین لبخند تمام دنیاست…
………………………………………………..
ممنونم طناز جان…نگاه تو زیباست که اون دندونای کج شدمو نمی بینه.
لیلی واقعا خسته نباشی!!!!!!
…………………………………………
- سکوت -
سلام منم حاضر #eyelash
وایییییییییییی #cry
حتما تحت فشاره که اینطوری میشه دیگه. مادربزرگ منم بنده خدا به خاطر سن زیاد مهرههای کمرشون یک کم جا به جا شده. مدتیه همش ناله میکنن و میگن دارم میسوزم. دکترا گفتن به خاطر فشار مهرهها روی نخاعه.
نمیدونم این دکترا این همه هم قیافه میگیرن پس چی بلدن….. #angry استغفرا…
#heart #kiss
………………………………………………………….
بله نارون جان
من هم همین عقیده رو دارم…
#eyelash الان لبخندت رو دیدم. #hug ووووووووووی چقده قشنگ بید #heart
…………………………………………
ممنونم….تو قشنگ می بینی.
سلام.
الهی بمیرم.چقدر سخته تصورش.#sad
فقط از خدا میخوام از این درد خلاصت کنه و اینبار نگه دارم ولی نمیدم،میتونم ولی نمیکنم.#laugh
انشالله زودی خوب بشی#flower #heart #kiss
……………………………………………………………………………
ممنونم فرشته جان…
امیدوارم اون خدایی که اینقدر قشنگ باهاش حرف میزنی هرچی زود تر این درد را کم کنه….مراقب خودت باش عزیز دلم..راستی لبخندت فوق العاده زیبا است#kiss
………………………………………………………..
ممنونم آبنوس عزیز…
من الان چی باید بگم …
بخندم گریه کنم ..
پست قبلی رو که خوندم کلی با خدا دعوا کردم
فکر کنم امروز هم باید یک جارو بحث حسابی باهاش داشته باشم
آیدا جان موقع خواب چطور؟ باز هم این مساله هست ؟
یعنی اصلا زمانی نیست که سوزشها نباشند ؟
چند سال پیش وقتی پای چپم رو عمل کردم قسمت کف پا سوزش داشتم اصلا نمیتونستم پامو زمین بزارم به خوصوص اگر جسمی حتی کوچک به زیر پام میرفت حس بدی بهم دست میداد
دکتر گفته بود هنگام عمل مویرگهای عصبی قطع شده اما به مرور زمان سوزش از بین رفت الان فقط زمانی که کف پامو ناخن میکشم چندشم میشه
#flower #flower #flower
…………………………………………………………
کیانا جان بخند…فقط بخند
نه این سوزش ها حتی ثانیه ای قطع نمی شه
باورتون می شه ، نصف شب از خواب بیدار می شم می بینم از شدت سوزش تمام شبو با اخم خوابیدم…یعنی تو خواب صورت و ابروهامو جمع کردم
این سوزشی که گفتید شبیه همین سوزشه…دقیقا حس چندش اوری داره…برای همینه که وقتی کسی بهم دست می زنه یا می بوستم احساس بدی می کنم.
می دونی…
نیازی نیست آدم کامل باشه تا زیبا به نظر بیاد
زندگی واقعی همینه دیگه…مهم اینه که همونطوری که هستیم بهترین باشم
و لبخند تو زیباترین لبخند دنیاست
آهان یه چیز دیگه…یه کتاب خوندم که می گفت اصلا به خودتون بد نگین…هر جوری شما خودتونو ببینید بقیه هم می بینن…حالا من اگه هی بگم دماغم خیلی کوچیکه هیچکس نمی گه نه دماغت خیلی هم تپله#grin #grin #grin
اگرم بگه تو دلش می گه…
مثل من باش یکم…#tongue
………………………………………………………….
کاملا باهات موافقم…
تازه با وبلاگتون آشنا شدم. خیلی قشنگ می نویسید و از اینکه اینقدر درد می کشید خیلی ناراحت شدم. امیدوارم هر چه زودتر درمانی برای کاهش دردتون پیدا بشه. اگر دوست داشتید به وبلاگ دخترک من هم سر بزنید.
……………………………………………………………
سلام سحر عزیز
از آشنایی با شما خیلی خوشحالم
مممون از لطفتون…چشم حتما به وبلاگتون سر می زنم.
سلام آیدای عزیزم
دوستی با هات یه نقطه ی عطفی بود برای من .شاید تعجب کنی!!!
چندین بار تمام پست هاتو خوندم… یه جاهایی حس می کردم قفسه ی سینم داره میشکنه یه جاهایی از شغل آیندم بدم اومد الان فقط یک حس دارم!!
چیزایی که گفتی دقیقا توی درس neuroanatomy خوندیم این ترم نمی تونم بگم درک می کنم ولی می تونم بگم می دونم چقدر سخته عزیزم!!
اون یک حس من فقط حس مسئولیت ودقت بسیار زیاده در نا امید کننده ترین و کوچکترین case هایی که در آینده خواهم داشت!!
خیلی دوست دارم#hug
…………………………………………………………………
مهسا جان
من هم از دوستی با تو خیلی خوشحالم
امیدوارم در اینده ی نزدیک پزشک حاذق و انسانی بشی…
مهسا جان ترم چندمی؟
من هم دوستت دارم.
ترم ۳ هستم عزیزم
………………………….
موفق باشی…
اتو بخار ایستاده توبی TOBI
اتو ایستاده توبی رفع هرگونه چروک لباس و بوگیر و نظافت هرگونه الیاف
رفع چروک هرگونه لباس
رفع بوی بد هرگونه الیاف
تمیز کننده تشک و بالشت
ارسال رایگان تهران
خرید پستی شهرستان
پرداخت قبل یا بعد از تحویل کالا
ارسال کالا ۲۴ ساعت پس از تایید سفارش
……………………………………………………………
از این به بعد کامنت شما حذف خواهد شد…متاسفم.
ایدا جان نمیدونم چی بگم .به حدی فکرم مشغول شده که نمیدونم کلمات رو چطور بچینم کنار هم فقط یک چیز خداوند خودش اجر این صبر زیبایت رو بدهد .#flower #flower #flower
………………………………………………………………….
خیلی ممنونم گلابتون جان
و فوق العاده متشکرم بخاطر گوشزد کردن اون غلط املایی…همیشه همین کارو بکنید…ممنون هم می شم.
سلام آیدا جان
اطلاعاته خیلی خوب و مفیدی بود.از تو ممنونم بخاطر اطلاعاتی که به ما میدی.
خانوم دکتر اگه همینطور ادامه بدی من یکی که یه پا دکتر میشم واسه خودم به زودی.مرسی از تو#flower #flower #flower #winking #grin
………………………………………………………………………………..
خواهش می کنم آریا ی عزیز…
این ماچ ها و بغل های مجازی هرچند عمیق نیستن ولی دست کم زجر آور هم نیستن !#hug #hug #hug #hug #hug #hug #hug #hug #hug #hug #hug #hug #hug #hug #hug #hug #kiss #kiss #kiss #kiss #kiss #kiss #kiss #kiss #kiss #kiss #kiss #kiss #kiss
……………………………………………………………………..
خیلیییی ممنونم…عالی هستند ، عالی
ممنون.
سلام آیدا جان/ منم ۲ -۳ سال اول سوزش (تقریبا بی وقفه) داشتم اما گفتم که تجربه بهم ثابت کرد دلیلش چیه…
شاید سیستم بدن من کلا مثل همه چیزم با بقیه فرق فوکوله!
………………………………………………………………………….
بهمن جان
بیمار با بیمار فرق داره…در مورد من بخاطر اون دلیل نیست.
راستی اون پیام بازرگانی وبلاگت خیلی باحاله #rolling چرا میخوایی پاکشون کنی !؟ نظرت درباره توتال کور خیلی بامزه بود !
این طفلکی هر کی هست بزار دلش خوش باشه تو با توتال کور مشغول لاغر کردن و عضله کردن پیه و دنبه های پهلوهاتی !! #laugh یا شایدم مث مانکن تبلیغات اطوی مزخرف توبی !! دست به کمر نیم رخ ایستادی و پرده های خونه رو صاف و صوف میکنی !! #party
اگه اون زندگی تبلیغاتی نباشه که کسی تفاوت نوع زندگی افرادی مث تو رو درک نمیکنه ؟!!!
…………………………………………………………………..
اخه این ها تبلیغ نیست…دروغ تحویل آدم می دن
اون هم با چه سماجتی!
راستی آیدا محدودیت چرخش گردنت به سمت چپ صرفا بخاطر مشکل مهره ها نیست! میتونه به علت سفتی شونه ها باشه…
…………………………………………………………….
من شانه هام , بخصوص شانه ی چپم اصلا سفتی نداره…
مهم اینه که میدونیم دروغه !!! #rolling دروغی که ادم بدونه دروغه خنده داره .. جوک ها اکثرشون دروغن دیگه ! واسه همینم خنده دارن ! #hug
خود دانی اینجا مث خونه خودته مایلی هر کی بخوایی راه بدی .. تا حالا کامنت تبلیغی اجناس رو ندیده بودم برام جالب بود .. #eyelash
……………………………………………………………….
چشم …
بخاطر شما بهش رحم می کنم#laugh
فقط چون برای شما جالب بوده…
آیدا جون سلام
آرزو می کنم درمان این مشکل هرچه زودتر کشف بشه تا همه ی کسانی که با این بیماری مواجه هستند مشکلشون حل بشه.
دوستدارتو-مهناز
………………………………………………………….
خیللی ممنونم مهناز جان…
منتظرم اپ کنی نازنینم #hug
……………………………………
چشم…
سلام آیدا جون
دیشب این پستت رو خوندم ولی … ناراحت نشو از حرفم ولی دیشب با خوندن پستت داغون شدم … برام قابل قبول نیست این همه زجر بکشی … هر ساعت ، هر دقیقه ، هر ثانیه … هرچی هم که بگی ، از حکمت خدا گرفته تا امتحان و این حرفها تو مغزم نمیره … قاطی ام … شاکی ام … آخه این دیگه یعنی چی ؟! خیلی بی انصافیه … خیلی …
ببخش منو که نمیتونم مثل بقیه باشم و مثل بقیه حرفهای امیدوارکننده و قشنگ بزنم …
……………………………………………………
نه رها جان…ناراحت چرا؟
واقعیت رو گفتی…دقیقا واقعیت همین جمله ای هست که گفتی
آخه این دیگه یعنی چی؟!
واقعا یعنی چی؟
از بی انصافی هم گذشته ، مضحکه
سلام آیدای عزیزم.#hug #heart
خیلی ببخش که دیر پیشت اومدم. #blush
بازم ممنونم از متن فوق العاده ات.
من الان کمی سرماخوردم.فین فین.#grin
من می خوام بازم ازت اجازه بگیرم واسه چاپشون.#flower #flower
مطلب قبلیتو هم دادم به معاون سردبیرمون.
شاد باشی آیدای عزیزم.#kiss #heart #hug #heart
………………………………………………………………
سلام مسیحا جان
ممنون از لطفت…اجازه ی ما هم دست شماست…خیلی هم لطف می کنی.
سلام آیدا جان خوبی؟سال نو مبارک
راستش نوشته هاتو که خوندم بازم تنم لرزید اخه با خوندنش برگشتم چند سال ژیش که عمل سختی داشتم و تو سایت برا همه تعریف کردم که یک سال وحشتناکی رو سپری کردم و اعتراف می کنم دردهای بعد از عمل داغونم کردن و کم اوردم و ناشکری کردم من تحمل دردهای یکسال رو نتونستم تحمل کنم ولی وقتی میبینم چندین سال هست که هر دقیقه و ثانیه درد و سوزش رو تحمل می کنی و با صبر و استقامت و امیدواری این دردها رو تسلیم خودت کردی تحسینت می کنم واقعا آفرین بر ای صبر و استقامت از خدا میخام هرچه زودتر درمان این دردها پیدا بشه و از شرشون راحت بشی
مخلص شما علی
عزیز دلم منم ۱۵ سالهمشکت سوزش رودر دستگاه ادراری دارم تا حالا تحمل میکردم اما الان کار شب و روزم شده گریه…همه اون دردایی که میگی رومیفهمم…ولی کاری نمیتونم انجهم بدم نه واسه شما نه واسه خودم
سلام آیدای عزیز
واقعا نمیدونم چی بگم فقط اینو بگم که از خوندن وبلاگت شدیدا پشیمونم چون داغون شدم داغون به معنای واقعی
عزیزم از خداوند بهترینارو میخام نمیگم چی چون خدا قطعا بهتر میدونه بهترینا چیه
دوست دارمروی ماهتو میبوسم
سلام خوبی آیدا؟
هی فک کردم چی بگم دیدم هرچی بگم میشه تکراری….فقط بدون دلم برات تنگ شده بود واقعا…میدونم قابل نیستم ولی همیشه وقته دعا میای ذهنم…تو و همه دوستان اسپیشالی…
برام دعا کن آیدا نیاز دارم خیلییییی.
“من را باش تا تو را باشم”-تورات
تو برای خدایی شک نکن خدا هم یارته…همیشه همراته…
در پناه محبوبم…