لینک های مفید و مورد نیاز برای بیماران نخاعی

لینک های مفید و مورد نیاز برای بیماران نخاعی

برگرفته از سایت مرکز ضایعات نخاعی جانبازان

گزینش و گردآوری توسط آقای مهرداد زندی “آشنایی با یک معلول قطع نخاع

لینک مستقیم

 

24 پاسخ به لینک های مفید و مورد نیاز برای بیماران نخاعی

  1. پویان می‌گوید:

    فرادرمانی رو امتحان کنید ضرر ندارد
    ___________________________________
    آیدا :
    امتحان کردم دوست من…
    متشکرم…

    • فریبرز رمضانی می‌گوید:

      بچه ها از همتون ممنونم بابته این راهنماییها و وبلاگایی ک گذاشتید خیلی به کارم اودم منم مثل شما ی بیماره ضایعه نخاعی هستم ک خداروشکر خیلی بهبود پیدا کردم بیشترم بخاطره فکره مثبتم بوده وتلاشه مداوم ک باعث شد از زخم بستر از مشکلاته مثانه رهایی پیدا کنم درحال حاضر فقط پای چپم حس نداره و با برس و عصا راه میروم ازتون میخوام درمورده برس و لوازم وتجهیزاتی ک تو راه رفتن بمن کمک میکنه معرفی کنید چون مطمعنم با تجهیراته پیشرفته پزشکی من میتونم راه برم ممنونم از همتون.

  2. حسن می‌گوید:

    سلام ایدای عزیز.دنبال ویلچری هستم که بشه باهاش پله هارو رد کرد.شما در این مورد اطلاعاتی دارین
    _____________________________
    آیدا :
    سلام حسن عزیز
    متاسفانه اطلاعی ندارم. ولی همچین ویلچری هست.

  3. فاطمه می‌گوید:

    سلام
    خاطراتت را خواندم
    خیلی دلم گرفت
    من هم ضایعه نخاعی هستم
    به خواست خدا راه می رم امید داشته باش و تلاش کن من هر شب که می خوابیدم دعا می کردم أین همه کریم
    الهی یا حمید به حق محمد
    یا عالی به حق علی
    یا فاطر و به حق فاطمه
    یا محسن به حق الحسن
    یا قدیم الاحسان به حق الحسین

  4. آیداجان
    سلام
    فکرمی کنم یک فکرخوب هم هست که افرادی که معلولیت دارند با نامه و ای میل و حضورمستقیم از مسئولین بخواهنددرقوانین ساخت هرگونه بنایی این قاعده را اجباری و دایمی بگنجانند که هر بنابیی چه مسکونی یا تجایری یا اداری و تفریحی و… باشه بلااستثنا، آسانسورازهمکف ورودی از خیابان به سوی داخل ساختمان و طبقاتش را هم دارا باشه
    شید شرایط مذهبی یا شهرسازی کشورمان یا امکانات مادی درحدی نباشه که بشه تمام امکانات آسایشی این گونه افراد همانند کشورهای دیگر اجرا بشه امادستکم می شه این مشکل عمده ورود و خروج و رفت و آمد به داخل و خروج بناهای مختلف را با اجبار در تعبیه آسانسور بلااستثنا در بناهای مختلف را ازبین برد.

    • آیدا می‌گوید:

      بله… متاسفانه نه از ما حرکتی هست و نه از اون ها برکتی!
      باید اقدامی کرد؛ هرچند که این ها در رفع مشکلات عادی شهروندان هم در موندن…
      باید کم کم با دوستان هم مشکل دست به کار بشیم.
      ممنونم Smile

  5. سلام آیدا جان خوبی؟
    ببخشید هفته گذشته، روز اولی که با سایت زیبا و عبرت آموز شما آشنا شدم آنقدر محو مطالب و نکات زندگی و سختی ها و بیم ها و امیدهای سایت شدم که دقت نکردم فایل کامل پی دی اف هم به صورت لینک بالای سایت و هم دو خطی بالاتر از نوشته رنگین و های لایت وجود دارد و نمی بایست به شما زحمت بدهم که برایم ایمیل بزنید البته اینکه به صورت اختصاصی برایم ایمیل فرستادید مایه بسی خوشبختی و مباهات است و من خیلی خوشحال شدم. عزیزم من هم معلول میوپاتی و بیش از سی سال است روی ویلچرم و دستی بر آتش دارم اما سختی های که شما فرشته مهربانم با آن وجود نازنینت تحمل کرده ای اشک را بر چشم هر خواننده ای جاری می کند نه از سر دلسوزی بلکه طینت پاک و وجود لطیف شما خیلی گلگونه بوده و تحمل این سختی ها بر پولاد مردان هم ثقیل است و شما چقدر روح بلند و تحملی دریایی داشته اید که عبرتی است برای ما. قسمت های مختلف شرح حال شما را خواندم اما در هفته جاری زندگی نامه کامل شما را می خوانم و این را بگویم که علاقه وافری به مطالعه سرگذشت ها و افراد بزرگ با اراده آهنین دارم که بی شک شما یکی از ایشان هستی… چقدر زیبا بود روزی بتوانیم به زیارت و دیدار شما نایل شویم… خدا یار و نگهدارتون باشه و امیدوارم پیشرفت های پزشکی شما را به زندگی عادی برگردونه ولی مسلم اینه که این رخدادها و حوادث روح آدم را ثیقل میده و به قول دکتر شریعتی: حوادث، انسان های بزرگ را متعالی و آدم های کوچک را متلاشی میکنه … و شما تعالی یافتید و در تعالی روح دیگران نقش بزرگی دارید… از زیاده گویی و پر حرفی خودم معذرت می خواهم… خداحافظ گلم

  6. سلام خواهر گلم خوبی انشالله
    از اینکه یادداشت بنده را قابل دونستی و تأیید کردی و در سایت قرار دادی تشکر می کنم. ببخشید دیروز با عجله نوشتم و پیامی که در وبلاگم گذاشته بودید را اشتباهاً نوشتم ایمیل فرستادید. معذرت می خواهم. از دیروز زندگی نامه شما شده همه زندگی من و تمام وقت فراقتم را پر کرده است و هر چه بیشتر با شما آشنا می شوم بیشتر به فرشته بودن و فرشته خویی شما ایمان پیدا می کنم. بنده کارشناسی ادبیات دارم و یک کتاب ناقابلی نوشتم به نام (شرح غزل های حاف بر مبنای حافظ شناسی) که جلد اول سال ۸۷ چاپ شد والان شرح پنج جلدی آماده است که دوست دارم برات ایمیل کنم. حرفهای زیادی با شما دارم و درد و دلهای فراوان اما خلاصه بگم می توانم در ویراستاری و تصحیح کتاب زندگینامه شما قدم کوچکی بردارم. ایمیلم: bijansaman1348@yahoo.com انشالله ایمیل یاهو را برایم بفرستید خوشحال میشم. قربون خواهر گلم بشم

  7. سلام خواهر گلم خوبی انشالله
    از اینکه یادداشت بنده را قابل دونستی و تأیید کردی و در سایت قرار دادی تشکر می کنم. ببخشید دیروز با عجله نوشتم و پیامی که در وبلاگم گذاشته بودید را اشتباهاً نوشتم: ایمیل فرستادید. معذرت می خواهم. از دیروز زندگی نامه شما شده همه زندگی من و تمام وقت فراقتم را پر کرده است و هر چه بیشتر با شما آشنا می شوم بیشتر به فرشته بودن و فرشته خویی شما ایمان پیدا می کنم. بنده کارشناسی ادبیات دارم و یک کتاب ناقابلی نوشتم به نام (شرح غزل های حافظ بر مبنای حافظ شناسی) که جلد اول سال ۸۷ چاپ شد والان شرح پنج جلدی آماده است که دوست دارم برات ایمیل کنم. حرفهای زیادی با شما دارم و درد و دلهای فراوان اما خلاصه بگم می توانم در ویراستاری و تصحیح کتاب زندگینامه شما قدم کوچکی بردارم. ایمیلم: bijansaman1348@yahoo.com انشالله ایمیل یاهو را برایم بفرستید خوشحال میشم. قربون خواهر گلم بشم

  8. جواد می‌گوید:

    سلام کمکم کنید من زیاد بااینرنت سرکاری ندارم من دوسال قبل ازگردن نخاع اسیب دیده

  9. رسول قاسمی می‌گوید:

    سلام پدر من دو ماهه از ناحیه سی ۵ سی ۶ دچار ضایعه نخاعی شده . ده روز زیرونتیلاتور بود ، الان هم ساکشنش میکنیم . نفسش بقدری ضعیفه ک یه بادکنک را نمیتونه باد کنه . تراک فلزی رو هم بعد از دو ماه هنوز نتونستیم بیرون بیاریم ، اب دهانش میره داخل نای نمیدونیم باید چیکار کنیم . اگر راهنمایی بلد هستین بمن ایمیل بزنید . با تشکر .

    • آیدا می‌گوید:

      سلام دوست عزیز
      امیدوارم پدرتون به زودی بهتر بشن…
      شاید تراک فلزی براشون مناسب نیست. با دکترشون مشورت کنید تا در صورت لزوم تراک پلاستیکی براشون بذارن که زائده ای به نام کاف داره که مانع از ورود مواد غذایی و مایعات از دهان به نای میشه. البته تراک پلاستیکی مثل فلزی قابل شستشو نیست و هر سه تا شش ماه باید عوض بشه. اما الان ورود آب دهان به نای ممکنه ایجاد عفونت در ریه بکنه. پس حتما برای تغییر تراک فلزی به پلاستیکی با پزشک مشورت کنید.

  10. فریبرز رمضانی می‌گوید:

    ایدا جان انشاالله زنده و پاینده باشی ممنونم از راهنمایی هات من چون در کرج زندگی میکنم و به اون صورت وضع مالیه خوبی هم ندارم میخوام ازت بپرسم ایا مرکزی هست ک به بیمارانی امثاله من کمک کنه؟ منظورم کمکه مالی نیست منظورم کمکای پزشکیه چون احتیاج به یک برس یا اپیلنت دارم ک هزینش تقریبا برای من زیاده مطمعنم ک اگر ببندم به پام بدونه عصا من میتونم راه برم مطمعنم چون ایمان دارم ک میتونم. ازت ممنونم اگر چیزی دراین باره میدونی راهنماییم کن

    • آیدا می‌گوید:

      سلام دوست عزیز
      ممنون از محبت تون.
      فکر کنم بهزیستی کمک می کنه. اما شرکت طب و صنعت بریس های پیش ساخته و ارزون و کارامدی داره.چ
      این آدرس سایشون
      http://www.teb-sanat.com/index.php/en/
      با مشاورین شون صحبت کنید تا راهنمایی تون کنن
      جهت مشاوره با کارشناسان وسایل ارتوپدی از ساعت ۳ الی ۵ بعد از ظهر با شماره ۷۶۲۱۴۸۸۰-۰۲۱ تماس بگیرید.
      ایشالا چیز مناسبی براتون داشته باشن.
      من بازم پرس و جو می کنم. اگر جایی بود بهتون ایمیل می زنم.
      سلامت باشید.

  11. فریبرز رمضانی می‌گوید:

    ایدا جان ببخش باز هم مزاحمت شدم ممنونم از راهنماییهات میخواستم ازت بپرسم ک به نظرت دانشگاه علوم پزشکیه تهران حاضر میشود برای امثال من ک بضاعته مالی چندانی ندارند کاری کند که تست عمل سلول های شوان بر روی من و.امثال من بدونه هزینه انجام شود یاخیر.منظورم تست عمل سلولهای شوان بر روی من است بنظرت موافقت میکنند و این کار شدنی است یاخیر و اگر خیر به نظره شما هزینه اش حدودا چقدر است ممنون میشم بهم توضیح بدی.

    • آیدا می‌گوید:

      سلام دوست عزیز
      خواهش می کنم. مراحمید. هر سوالی باشه در خدمتم.
      سلول های شوان که در واقع سرکاری بود و نتیجه بخش نبود. اما موسسه ی رویان هم در مورد سلول های بنیادی تحقیق می کنه و شاید داوطلب قبول کنه. با موسسه رویان مکاتبه کنید.

  12. فریبرز رمضانی می‌گوید:

    سلام ایدا جان میخواستم ببینم بهزیستی یا مراکزه دیگر به معلولانی که قصده ازدواج دارند با معلوله دیگر ینی هردو معلول باشند ایا از نظره مسکن و اشتغال کمکشون میکنن یاخیر و باید به کجا مراجعه کنیم اگه اطلاع داری راهنماییم کن ممنونم.

    • با اجازه آیدا خانم عزیز
      اولاً باید پرونده تحت پوششی داشته باشید. دوماً شرایط کمک داشته باشید سوما اگر پرونده نداشته باشید با دستور العمل های جدید ابتدا باید پزشک متخصص ارزیابی کند بعد کارشناس مربوطه تأیید کند چهارماً کمیسیون پزشکی توانبخشی متشکل از چند پزشک و کارشناس و روانشناس مجوز تشکیل پرونده بدهند بعد دیگه میلفته روی روال تشکیل پرونده. اگر دو نفر معلول باشند الویت مسکن و اشتغال دارد اما اگر به فکر اشتغال از طریق سازمان باشید مسیر طولانی داره شما خودتون می تونید یه فکر جدید و کارآفرینی و پروژه ای داشته باشید تا سریع وام اشتغال بگیرید. ضمنا مشاوره ژنتیک یادتون نره که فرزند دارشدنتون با خیال آسوده باشه…

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

Click to Insert Smiley

SmileBig SmileGrinLaughFrownBig FrownCryNeutralWinkKissRazzChicCoolAngryReally AngryConfusedQuestionThinkingPainShockYesNoLOLSillyBeautyLashesCuteShyBlushKissedIn LoveDroolGiggleSnickerHeh!SmirkWiltWeepIDKStruggleSide FrownDazedHypnotizedSweatEek!Roll EyesSarcasmDisdainSmugMoney MouthFoot in MouthShut MouthQuietShameBeat UpMeanEvil GrinGrit TeethShoutPissed OffReally PissedMad RazzDrunken RazzSickYawnSleepyDanceClapJumpHandshakeHigh FiveHug LeftHug RightKiss BlowKissingByeGo AwayCall MeOn the PhoneSecretMeetingWavingStopTime OutTalk to the HandLoserLyingDOH!Fingers CrossedWaitingSuspenseTremblePrayWorshipStarvingEatVictoryCurseAlienAngelClownCowboyCyclopsDevilDoctorFemale FighterMale FighterMohawkMusicNerdPartyPirateSkywalkerSnowmanSoldierVampireZombie KillerGhostSkeletonBunnyCatCat 2ChickChickenChicken 2CowCow 2DogDog 2DuckGoatHippoKoalaLionMonkeyMonkey 2MousePandaPigPig 2SheepSheep 2ReindeerSnailTigerTurtleBeerDrinkLiquorCoffeeCakePizzaWatermelonBowlPlateCanFemaleMaleHeartBroken HeartRoseDead RosePeaceYin YangUS FlagMoonStarSunCloudyRainThunderUmbrellaRainbowMusic NoteAirplaneCarIslandAnnouncebrbMailCellPhoneCameraFilmTVClockLampSearchCoinsComputerConsolePresentSoccerCloverPumpkinBombHammerKnifeHandcuffsPillPoopCigarette